Çocuklara destek ve umut olalım!

Yeni yıl her zaman yeni umutlar getirir hepimize. Geçtiğimiz yıl içinde bulunduğumuz yıla girerken hepimizin nasıl dilekleri vardı değil mi? Hayatımızı baştan sonra değiştiren bir yılı geride bırakıyoruz. Umarım sağlıkla ve kayıplarla sınanmadığımız bir yıl olur 2021.

Yeni yıl öncesi çocuklara ve ailelere umut olan Kanserli Çocuklara Umut Vakfı (KAÇUV) Yönetim Kurulu Başkanı, Pediatrik Hematolog ve Onkolog Prof. Dr. İnci Yıldız ile zoom üzerinden sağlık ve sevgi dolu bir sohbet gerçekleştirdik.

KAÇUV gönüllüsü olarak sizlere de hem KAÇUV'U tanıtmak hem de yeni yılda bağışlarınızla çocuklara destek ve umut olabilirsiniz diye düşünerek sohbetimizi aktarmak istedim.

Gelin size KAÇUV'un hikayesini ve neler yaptıklarını Prof. Dr. İnci Yıldız ile anlatalım.

Kanserli Çocuklara Umut Vakfı (KAÇUV) ne zaman ve hangi amaçla kuruldu?

KAÇUV'u 2000 yılında çocukları kanser tedavisi gören aileler ve hekimleri bir araya gelerek kurduk. O yıllarda henüz devlet 18 yaş altı çocukların tüm tedavisini üstlenmiyordu ve biz de iyileşme olasılığı yüksek bir hastanın karşısında ilaç eksikliği nedeniyle çaresiz kalıyorduk. İlk hedefimiz eksik ilaçları nedeniyle tedavisi aksayan hastalara ilaç sağlamaktı. Sonrasında Cerrahpaşa Hastanesi Çocuk Hematoloji ve Onkoloji Servisinde, çocukların tedavilerine çocukluk çağına uygun fiziksel, tıbbi ve psikolojik koşullarda devam edebilmesi için çalışmalar yürüttük. Servisi yeniledik, o dönemde hiçbir özel hastanede bile bulunmayan kapsamlı bir oyun odası ve hastane okulu yaptık. Cerrahpaşa bir örnek oldu ve önce İstanbul içi sonra başka şehirlerde de olmak üzere oyun odası projemizi başka hastanelerde de gerçekleştirmeye devam ediyoruz.

Hastanelerde anne ve çocuk kalır, babalar genelde dışarıdan yardım sağlar ama özellikle şehir dışından gelen ailelerde onların kalacak bir yeri yoktur ve çok zorluk çekerler. Bu nedenle Aile Evi projemize başladık ve ilk olarak 2012 yılında Avrupa yakasında açtık. O kadar yoğun bir istek oldu ki hastalar kalabilmek için sıra bekler olunca bir ikincisini Anadolu yakasında 2020 de kullanıma sunduk.

Zamanla bu çalışmalarımıza Umudum Eğitim Burs Programı gibi farklı ihtiyaçlara yönelik birçok yeni destek projesi eklendi. Desteklerimizi İstanbul'daki tüm devlet hastanelerine götürmeye başladık hatta faaliyet alanımızı İzmir, Bursa ve Zonguldak, Antalya olarak genişletme imkanı bulduk. Temelde tüm çalışmalarımızın ortak amacı çocuğun ve ailenin bu süreci fizik ve tıbbi olarak uygun koşullarda geçirmesini sağlamak, tedavinin maddi imkanlar yüzünden yarıda kalmasını önlemek ve çocuğun sağlıklı bir birey olarak topluma kazandırılması oldu.

Bugün bu amacınıza ulaştığınızı düşünüyor musunuz?

Tanı aldığı andan itibaren tedavisi süresince yol arkadaşlığı yaptığımız çocukların mücadeleyi kazanıp, eğitimlerini sürdürdüklerine şahit oluyoruz. Bu çocuklar sonra aynı sorunla savaşan küçükler için bir şeyler yapmak amacı ile bize yani KAÇUV'a başvuruyorlar. Bu dönüşümün topluma ve insanlığa fayda olarak devam etmesi bizim büyük mutluluğumuz oluyor.

KAÇUV Aile Evi nedir? Kaç çocuk bu evlerde tedavi görüyor?

KAÇUV Aile Evleri, 0-18 yaş aralığında kanser tedavisi için şehir dışından İstanbul'a gelen maddi olarak dezavantajlı çocuklara aileleriyle birlikte ücretsiz konaklama hizmeti sunan merkezlerimiz. Aile Evleri'nde ücretsiz konaklama imkanının yanı sıra çocuğa ve ebeveynlere yönelik eğitimler ve motivasyon etkinlikleri gerçekleştiriyor; ihtiyaçlarına yönelik sosyal hizmet destekleri sağlıyor ve yaşam kalitelerini artıracak faaliyetler yürütüyoruz.

İlk Aile Evimiz Cerrahpaşa'da, 2012 yılında bağışçılarımızın destekleriyle hizmete başladı. 12 aile odası ve 2 adet tek kişilik odanın yanı sıra mutfak, oyun odası, bilgisayar odası gibi ortak alanları da bulunan merkezimizde bugüne kadar 721 kişiyi ağırladık. Artan talepler ve daha fazla çocuğun tedavi sürecini uygun bir yaşam alanında geçirmeleri için yine bağışçılarımızın destekleriyle Pendik'teki 2. Aile Evimizi bu yılın Ocak ayında hayata geçirdik. 22 adet aile odasının yanı sıra mutfak, oyun odası, bilgisayar odası, sınıf, ebeveyn atölyesi, psikolog odası ve bahçe/oyun parkı gibi ortak alanları da bulunuyor. Burası açıldıktan kısa bir süre sonra pandeminin başlaması nedeniyle ilk etapta korona riski nedeniyle evlerine gidemeyen hekim ve hemşireleri ağırladık. Ardından Temmuz ayından beri Pendik 2. Aile Evimiz tedavi gören çocuklar ve aileler için hizmet vermeye başladı.

KAÇUV aile evinde kalabilmek için ne gibi şartlar aranıyor?

Aile Evlerini açarken temel amacımız maddi açıdan zorlanan ailelere tedavilerinde destek olmak; bu desteği doğru yerlere ve olabildiğince çok aileye verebilmek olarak belirledik. İlk kuralımız ailenin ihtiyaç sahibi olması. Bunun dışında çocuğa kanser tanısı konulmuş olmalı; henüz tanı konulmamış ise tetkiklerin sürüyor olması gerekli. Ayrıca aile tedavisi bitmekle beraber kontrolleri sürüyorsa da Aile Evlerimizden yararlanabiliyor. Bir de bunlara ek olarak konaklama formu tedaviyi sürdüren hekim tarafından, tedavi süresi belirtilerek doldurulmuş ve imzalanmış olmalı. Kalan ailelerin doktorları ile yakın bir bilgi ağı oluşturuyoruz.

KAÇUV çocuklara ve ailelere nasıl imkânlar sağlıyor?

Aile Evlerimizle sunduğumuz barınma desteğinin yanı sıra farklı illerde farklı hastanelerde tedavi gören çocuğa ve ailesine destek paketlerimizi ulaştırıyoruz. Umutlu Kutular bu desteklerden biri. Tedavi sürecinde çocuğun bağışıklığı zayıfladığı için hijyen standartlarını korumak çok önemli. Ailenin maddi gücü yetersiz ise bu ürünleri düzenli sağlamakta zorlanıyorlar. Ayrıca ailenin çocuğun yanından ayrılması zor oluyor. Biz de hem bakım verenin hem de çocuğun ihtiyaçlarını karşılayacak hijyen ürünlerinden oluşan paketlerimizi her ay ailelerimize ulaştırıyoruz.

Bir diğer destek paketimiz Hoş Geldin Hediyeleri. Bu projeyle çocukların uzun tedavi yatışları süresince ihtiyaç duyabilecekleri malzemeleri sağlamayı böylece tedavi süreçlerini kolaylaştırmayı, aldıkları hediyelerle motivasyonlarını artırmayı hedefliyoruz. İçerisinde bilek yastığı, saç bandı, kırtasiye malzemeleri bulunan paketleri servise yatışının ilk gününde çocuklara gönderiyoruz.

Eğitim alanında desteklerimiz bulunuyor. Çocuğun eğitim hakkından mahrum kalmaması adına evde eğitim sürecine dair yönlendirmeler yapıyoruz. Umudum Eğitim Burs Programımızla tedavi sürecinde maddi olarak yıpranan ailede çocuğun eğitimine destek oluyoruz. Çocuk için eğitime devamlılık bir hak ve oldukça önemli. Ama aynı zamanda motivasyon anlamında da çok kıymetli. Benden umudu kesmediler mesajı veriyor. Geçen sene başladığımız programda şu an farklı eğitim kademelerinde 87 bursiyerimiz bulunuyor.Aynı şekilde ailenin tedavi sürecine dair bilinçlendirme eğitimleri veriyoruz. İlk tanı konan dönemde aile ne yapacağını bilemez bir durumda çaresiz olabiliyor. Yayınlarımız ve eğitimlerimizle en doğru bilgiye ulaşmalarını sağlıyoruz.

Psikolojik destek de bu süreçte çok önemli. Kanser tedavisinde fiziksel ve ruhsal olarak tam iyilik halinin bir arada ele alınmasını önemsiyoruz. Vakfın uzman klinik psikologları yıl boyunca hastanelerde ve KAÇUV Aile Evleri'nde çocuklarla ve aileleriyle bireysel terapi, psiko-eğitim çalışmaları yürütüyor. Örneğin pandemi döneminde bu çalışmalarımıza hiç ara vermeden hızlıca çevrim içi hale getirerek devam ettik.

Son olarak Oyun Odası çalışmamızdan da bahsetmek gerekir. Kanser fiziksel olduğu kadar psikolojik ve sosyal olumsuzluklara neden olan bir hastalıktır. Hastalıkla birlikte başlayan; kemoterapi, hastaneye yatış, aileden ayrılma, okuldan ayrılma, yabancı insanlarla karşılaşma, zor tedaviler,fiziksel yeteneklerin kısıtlanması kanser tanısı alan çocuğun psiko-sosyal uyumunu etkileyen faktörler. Bu sebeple, psiko-sosyal destek medikal tedavinin bir uzantısı olarak görülmekte. Dünyada birçok ülkede hastane oyun odaları kurulmakta ve buralarda çocuklara yönelik etkinlikler düzenlenmektedir. Türkiye'de ise pediatrik hematoloji ve onkoloji alanında hizmet veren birçok merkezde çocuklar için hazırlanmış oyun odaları bulunmuyor. Oyun Odası bulunmayan servislere kurulum gerçekleştirme; bulunanlarda ise hijyenik koşulları korumak adına belirli aralıklar ile yenileme ve tefriş çalışmaları yürütüyoruz. KAÇUV Gönüllülerinin desteğiyle birlikte gerçekleştirdiğimiz çalışmalarla çocukların sosyalleşme ihtiyaçlarını karşılıyor, gönüllü abi ve ablalarıyla yaptıkları etkinlikler sayesinde duygusal ve sosyal gelişimlerine yardımcı olmayı hedefliyoruz. Buralarda Oyun Benim İlacım ve Sanatla Hayata Renk Kat eğitici psiko-sosyal destek projelerimizi gönüllüler ile gerçekleştiriyoruz.

KAÇUV pandemi sürecini nasıl geçirdi? Aile Evlerinde çocuklar tedavi almaya devam etti mi? Pandemiyle birlikte yaşanan zorluklar var mı?

Kanser tedavisi çocuklar ve aileleri için oldukça zorlayıcı ve kısıtlayıcı bir süreç. Pandemi ile birlikte bu kısıtlamalar arttığı için hem fiziksel hem de ruhsal yönden zorlanmalar da arttı. Aileler ve çocuklarla yaptığımız görüşmelerde enfeksiyon riskinden doğan ve ertelenen tedavilerin getirdiği kaygıları, hastanede bulunma korkularını, insan temasının iyice azalmasından doğan yalnızlaşmayı ve izolasyonu, yoğun iğreti hissetme duygularını, çocuklarda el yıkamanın takıntıya dönüşme durumunu sıklıkla duyuyoruz. Koronavirüsün kronik hastalıklarda ölümcül olabileceği bilgisi yayıldıkça çocuklarda ve ailelerdeki ölüm korkusu da maalesef artıyor. Tedavi gören çocukların sık sık kullandığı maske, dezenfektan gibi medikal malzemelere erişimlerinin zorlaşması, ekonomik zorlukların artması, hastaneye ulaşımda toplu taşımanın artık tercih edilebilir olmaması tedaviyi doğrudan ya da dolaylı olarak da olumsuz etkileniyor. Biz KAÇUV olarak, kanserin tüm aileyi derinden etkileyen bir süreç olduğunu sık sık dile getiriyoruz. Kanser tedavisi devam eden çocuğun ve ailenin de tam iyilik hali için pandemi döneminde hem fiziksel ve psikolojik olarak daha güçlü desteklenmesi adına çalışmalarımızı sürdürüyoruz. Psikologlarımız bu dönemde çok yoğun çalıştı, yüz yüze görüşmeler azalsa da çevrimiçi görüşmeler sağladılar bilgilendirici videolar hazırladılar.

Pandemi koşulları tabii ki çalışmalarımızı etkiledi. Hastanelerin, önlemler kapsamında tamamen dışarıya kapalı olduğu noktada her gün servislerde bir araya geldiğimiz çocuklarımızdan ayrı kaldık. Psiko-sosyal desteklerimize ilk etapta ara vermemiz gerekse de bu süreçte sosyal hizmet desteklerimizi artırarak ailelerimizin yanında olmaya başladık. Yeni normalle beraber tüm çalışmalarımızı çevrimiçi ortama taşıdık. Aile Evlerimiz bu süreçte de hizmet vermeye devam etti. Buralarda daha önce de giriş çıkışlarda ciddi hassasiyetler gösteriyorduk ancak pandeminin ardından önlemlerimizi daha da sıkılaştırdık diyebiliriz. Pendik 2. Aile Evimizi ise Nisan ayı itibarıyla dinlenme ve konaklama koşullarını rahatlatmak amacıyla 3 ay boyunca hekimler ve hemşirelerin konaklamasına açtık.

En sık rastladığınız ve daha iyi olması gerekir dediğiniz ihtiyaçlarınız neler?

Temelde desteklerimizi sürdürülebilir hale getirmek Vakfımız için başlıca öncelik diyebiliriz. Bunun yanında daha çok çocuğa ve aileye desteklerimizi ulaştırabilmek, umudu artırmak da bir diğer hedefimiz. Bu doğrultuda bireysel ve kurumsal bağışçılarımızdan, ayni ve nakdi, tek seferlik ve düzenli destekler alıyoruz. Tüm çalışmalarımızı da bu destekler sayesinde sürdürüyoruz.

Hastane sınıfları ile çocuklara uzun hastane yatışlarında eğitim götürmek de bir başka hedefimiz. İleri yıllarda pandemi bittiğinde bunu da gerçekleştirmeyi umuyoruz.

Avrupa yakasındaki Aile Evimiz gereksinimlere yetmediği için 3. bir Aile Evini yine bu tarafta gerçekleştirmek adına kurumsal ve bireysel desteğe ihtiyacımız var.

Kanseri önlemede sağlıklı beslenme de önemli, bu konuda ulusal düzeyde bazı çalışmaların başlaması gerekir diye düşünüyoruz.

Kaynaklarınızı geliştirmek için hayat geçirdiğiniz projeler var mı?

Bireysel ve kurumsal destekçilerimizi artırmak adına çeşitli projeler ve kampanyalar yürütüyoruz. Bunlardan biri sportif faaliyetler. Dayanıklılık gerektiren sporlar aracılığıyla koşarak, yüzerek hatta bisiklet pedallayarak tedavi gören çocuklara destek olabiliyorsunuz. Örneğin yardımseverlik koşusu yöntemiyle gönüllü koşucularımız ulusal veya uluslararası maratonlara katılmadan önce kampanyalarını kendi aile, dost ve tanıdık çevrelerine e-posta, sosyal medya ve mesajlar aracılığıyla duyuruyorlar. Duyurularında destekledikleri projemize bağış çağrısında bulunuyorlar. Yardımseverlik koşusu gibi sportif faaliyetler ile bağış toplayarak destek olmanın yanı sıra bir sorunun çözümüne de katkıda bulunuyor; bu konu hakkında çevrenizde farkındalık yaratıyorsunuz.

Doğum günü bağışlamak ise bu dönemde öne çıkan kampanyalarımızdan. Destekçilerimiz doğum günleri için bağış kampanyası oluşturarak aile, arkadaş ve tüm sosyal çevresiyle kampanyasını paylaşıyor; doğum günü hediyesi olarak onları KAÇUV'a bağış yapmaya davet ediyor.

Yine özel gün kutlamalarında hem bireysel hem de kurumsal destekçilerimizin tercih ettiği sertifika bağışından bahsedebiliriz. Ailenizin ve arkadaşlarınızın mutlu günlerinde; çalışanlarınız veya müşterileriniz için özel günlerde onlar adına bağış yaptığınızı gösteren sertifikalar gönderebiliyoruz. Sertifikalar hem günümüzdeki tüketim alışkanlıklarını değiştirmek hem de farkındalık oluşturmak adına oldukça olumlu sonuçlar yaratan bir yöntem haline geldi.

Merak edenler tüm bu çalışmalara dair web sitemizdeki (kacuv.org) bireysel ve kurumsal bağış sayfalarından detaylı bilgiye ulaşabilirler.

Size destek vermek isteyenler nasıl yol izleyebilir?

Bizlere destek olmak ve umudu çoğaltmak isteyenler kacuv.org adresinden tek seferlik veya düzenli destekçi olarak kredi kartı veya havale/eft yöntemiyle bağışta bulunabilirler. Bahsettiğimiz bağış sertifikalarına da yine sitemizden ulaşabilirler. Son olarak KAÇUV Umut Dükkanımız var. Nikah, doğum gibi mutlu gün ürünlerinden, kırtasiye, giyim, aksesuar ürünlerine kadar birçok KAÇUV'a özel hazırlanmış ürünlerimizi kacuvumutdukkani.org adresinden inceleyebilirler. Bu ürünlerden alarak çocukların tedavilerine katkıda bulunabilirler. Hem kurumsal hem de bireysel destekçiler Aile Evlerinde bir odanın yıllık masrafını üstlenerek ailelerimize destek olabilirler.

Kanserli Çocuklara Umut Vakfı (KAÇUV) Yönetim Kurulu Başkanı, Pediatrik Hematolog ve Onkolog Prof. Dr. İnci Yıldız'a verdiği değerli bilgiler için çok teşekkür ederim.

Hepimizin umuda ve desteğe ihtiyacı olduğu günlerdeyiz. Paylaşalım, çoğalalım. Umut ile geleceği yaratalım.

Yeşim Mutlu