Cerebral palsy nedir?

Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı Genel Direktörü Nigar Evgin ile Cerebral Palsy'li çocukların hayatlarında fark yaratmak amacıyla düzenlediği Steptember projesini konuştuk..

Sizi kısaca tanıyabilir miyiz?

Sankt Georg Avusturya Lisesi Ticaret Bölümünü bitirdikten sonra üniversite eğitimimi Viyana Ekonomi Üniversitesi Turizm İşletmeciliği Bölümünde tamamladım. 2003 yılına kadar otelcilik ve yiyecek içecek sektöründe çalıştım. Sonrasında Türkiye Spastik Çocuklar Vakfında Vakıf Müdürü olarak göreve başladım.2012 yılından beri Vakıf ve Vakfa bağlı işletmelerden sorumlu Genel Direktör olarak görevine devam ediyor. Dünya Cerebral Palsy İnsiyatifinde ve Türkiye Özel Okullar Derneğinde Yönetim Kurulu Üyesi olarak Vakfı temsil etmektedir.

Cerebral Palsy nedir?

Cerebral Palsy, duruşu ve hareket kabiliyetini etkileyen, bebeklik ve çocukluk döneminde en sık görülen fiziksel engellik durumudur. Cerebral Palsy, dünyada 17 milyon kişiyi etkilemiştir.Ülkemizde her gün 16'dan fazla bebek Cerebral Palsy teşhisi alıyor.Bir başka deyişle Türkiye'de her yıl 6.000'den fazla çocuk Cerebral Palsy tanısı alıyor. Hareket bozukluğu ile birlikte görme, işitme, algılama sorunları ve epilepsi gibi farklı durum ve hastalıklar da eşlik edebiliyor. Cerebral Palsy'li her 4 çocuktan 1'i konuşamıyor, 3 çocuktan 1'i yürüyemiyor, 2 çocuktan 1'i zihinsel engelli, 4 çocuktan 1'inin epilepsisi bulunuyor. Cerebral Palsy'li çocukların ömür boyu özel eğitim ve rehabilitasyon desteği alması gerekiyor. Erken tanı ve tedavi ile önemli gelişmeler sağlanabiliyor.

Vakfın çalışmaları nelerdir?

Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı'nın amacı; Cerebral Palsy'li çocuk ve erişkinlere; teşhis, tedavi, rehabilitasyon ve eğitim hizmeti sağlayarak, meslek sahibi olmaları ve hayata kazandırılmaları için gerekli faaliyet ve gayretlerde bulunup insanlığın mutluluğuna çalışmaktır. Cerebral Palsy'li bireylere doğumlarından itibaren yaşlılık döneminin sonuna kadar hizmet veren, kendini bilimsel olarak sürekli geliştiren ve finansal olarak sürdürülebilir bir yapıya sahip olan uluslararası düzeyde referans kurum olmaya çalışmaktayız. Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı – Cerebral Palsy Türkiye bünyesinde hizmet veren iki rehabilitasyon merkezi var. İki merkezin toplam kapasitesi 500 öğrencidir. Bu iki merkezde başta Cerebral Palsy olmak üzere, yaygın gelişimsel bozukluk, bedensel veya zihinsel engellilik tanılarını almış olan çocuk, ergen ve erişkinlere hizmet verilmektedir.

Çocuklarımız adına vakıf bünyesinde birçok çalışmaya imza atıyoruz. Öncelikle Cerebral Palsy farkındalığını artırmaya yönelik çalışmaları yapıyoruz. Sizler gibi bize destek olan isimler bu anlamda en büyük gücümüz. STEPtember gibi büyük ve uluslararası kurumsal sosyal sorumlulukprojelerimiz var.

Sizden STEPtember hakkında detaylı bilgi alabilir miyiz?

Her yıl Eylül ayında ekip ruhuyla gerçekleşen eğlenceli bir spor ve farkındalık etkinliğidir. Katılımcılar bir yandan kendi sağlıkları için günde on bin adım atarken diğer yandan da Cerebral Palsy'li çocuklar için sosyal çevrelerinden bağış topluyorlar.

Bireysel katılımcıların yanı sıra kurumların da sosyal sorumluluk projeleri kapsamında yer aldıkları etkinliktir. Avustralya'nın öncülüğünde başlatılan, September (Eylül) ve Step (adım) kelimelerinin birleşmesinden türemiştir. Eylül ayı boyunca farklı ülkelerde eş zamanlı olarak gerçekleştiriliyor.

STEPtember'a katılmak isteyen kişiler, www.steptember.org.tr üzerinden kayıt olarak, 4 kişilik takımlarını oluşturan gönüllüler, Eylül ayı boyunca her gün attıkları adımları web sitesine ya da Steptember mobil uygulamasına girecekler. STEPtember boyunca katılımcıların yanında "Hareket Elçileri" olacak. Cerebral Palsy'li çocuklar, günlük 10.000 adım hedefinize ulaşabilmeniz için sizlere STEPtember yolculuğunda eşlik edecek.

Bağış, 500 Cerebral Palsy'li çocuğun eğitim ve tedavilerinde kullanıldı. Çocuklar yaratılan fon sayesinde eğitim-öğretim bursu aldılar, psikolojik ve sosyal destek, erken müdahale hizmeti, fizyoterapi, hidroterapi ve özel eğitime ulaştılar. Bu sene daha çok çocuğa yardım eli uzatarak yüzlerini güldürmek istiyoruz.