SMA Hastası Hatice Özkan'ın İnsanlığa Örnek Olabilecek Hayat Hikayesi

İzmir'in Narlıdere ilçesinde Murat-Döndü Özkan çiftinin ikinci çocukları olarak dünyaya gelen Hatice Özkan'a 10 aylıkken vücudundaki istemli kasların günden güne kuvvetsizleşerek erimesine yol açan ve ALS hastalığının benzeri olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) teşhisi konuldu. Tedavi için götürdükleri doktorların en fazla 2 yıl yaşayabileceğini söyledikleri Hatice Özkan, yaşama azmiyle tüm insanlığa örnek oldu.

Bin bir zorluklara rağmen ailesinin de desteğiyle 36 yaşına gelen Hatice Özkan, 5 üniversite kazanıp, bu üniversitelerin 3'ünden başarıyla mezun oldu. Bununla da yetinmeyen Özkan devam ettiği 2 üniversitenin yanı sıra biri yurt dışında olmak üzere 2 üniversitede de yüksek lisans yapıyor. Eğitim hayatının yanında radyo programcılığı da yapan Hatice Özkan, sosyal medya ve farklı platformlarda talep doğrultusunda söyleşilere katılarak, moral ve motivasyon eğitimleri veriyor.

MÜCADELESİNİ KAFEDE DÜZENLENEN SÖYLEŞİDE ANLATTI

Sadece konuşabilen ve vücudunda tek hareket ettirebildiği organları olan ayak parmağı ve gözleriyle yattığı yerden bilgisayar kullanabilen Özkan, yaşam mücadelesini Manisa'da bir kafede düzenlenen söyleşide anlattı. Kızının SMA hastalığı ile mücadelesi hakkında bilgi veren baba Murat Özkan, "Kızımın yaklaşık 9 aylıkken başlayan bir hastalığı var ve 36 yıldır devam ediyor. Ancak kızımın yaşam azmi, mücadelesi bizim de katkılarımızla bu hastalıkla mücadele etmeyi becerdik. Şu anda da kızım sosyal bilgilendirme anlamında bu hastalıkla ve hayatıyla ilgili insanlarla iletişim sağlayarak, bu tip rahatsızlığı olan insanların bundan sonraki yaşamlarında bizler gibi 36 yılda sorarak, araştırarak öğrenme yerine ön bilgilere hazır vaziyette ulaşmalarını sağlıyor. Bu hastalık tedaviden ziyade ailelerin bilinçli olup, bu tip hastaları hayata dair ayakta kalmalarını sağlayabilmelidir. İnsanları ajitasyon yerine sosyal bilgilendirme, bu hastalıkla mücadele etmeye teşvik etmelidir. Günümüzün koşullarında ülkemizin yapabildikleri ve yapamadıklarını burada saymak çok uygun değildir. En iyisi bu tip toplantıların daha çok yapılıp, sosyal medya vasıtasıyla toplumun yüzde 20'sine bile ulaşabilsek bizim için başarıdır. Bu tip rahatsızlık yaşayan çocukların ya da evde dört duvar arasında kalmış olan ailelerin ufkunu genişletmek bizim görevimiz" dedi.

Kızının dünyaya gelmesinden 9 aya kadar rahatsızlığını anlayamadıklarını aktaran anne Döndü Özkan, o döneme kadar kızının yeme-içmesinden kilosuna kadar her şeyinin iyi olduğunu, fakat sonraları başını sabit tutamadığını fark etmeleriyle bir şeylerin ters gittiğini anladıklarını söyledi. Döndü Özkan, yaşadıkları süreci şöyle anlattı:

"Kızımın kollarında ve bacaklarında halsizlik başladı. İlk olarak komşularıma danıştım daha sonra doktora götürdük. Doktorlar ilk anda rahatsızlığın ne olduğunu anlayamadı. Kimi doktorlar çocuğumun kemiklerinin fazla gelişmediğini, zayıf kaldığını söyleyerek vitamin takviyesi yaptı. Fakat 11 aylık olduğunda çocuğumuzda hala bir düzelme yoktu. Daha sonra götürdüğümüz bir hastanede çocuğuma SMA hastalığı teşhisi konuldu. Bize en fazla 2 yaş veya 18 yaşına kadar yaşayabileceğini söylediler. Biz bunları duyduğumuzda çok üzüldük ancak elimizden gelen her şeyi yapmaya çalıştık. Kızım okumayı seven bir insan. Şu anda 5'inci üniversitesinde okuyor. Beraber onunla birlikte sınavlara gidiyoruz. Yabancı dil ve çeşitli kurslara da gittik. Sürekli kızımın yanındayım. Doktorlar kızımın 2 yaşını atlatabilirse en fazla 18'ine kadar yaşayabileceğini söylemişlerdi. Allah'a çok şükür 36 yıldır yanımızda ve birlikteyiz"

Yaşadığı tüm zorluklara rağmen hayata pozitif bakan ve sözlerine espirili bir dille başlayan yüzde 98 engelli Hatice Özkan, ailenin 3 çocuğundan 2'nci çocuğu olduğunu ve piyangonun kendisine vurduğunu söyledi. Özkan, "Kardeşlerim sağlıklı, onlar sadece taşıyıcılar. SMA genetik hastalık. Hem anneden hem de babadan gelen bozuk genlerle çocuğun engelli olarak dünyaya gelmesine neden oluyor. Ben hastalığımı anlatarak değil, SMA hastasının neler başarabileceğini anlatarak, insanlara örnek olmak ve açıkçası rol modeli olmanın derdindeyim. İnsanlar, hayata dair en ufak engellerde tökezlediklerinde motive etmek için bu tür toplantılar yapıyorum. Anadolu Üniversitesi Kamu Yönetimi Bölümü ilk bitirdiğim üniversiteydi. İkincisi, Erzurum Atatürk Üniversitesi Adalet Bölümü, yine Atatürk Üniversitesi'nde Reklamcılık Bölümünü bitirdim. Anadolu Üniversitesi'nde şu anda Halkla İlişkiler ve Reklamcılık Bölümünde okuyorum. İstanbul Üniversitesi'nde Sosyoloji okuyorum. Ayrıca 2 tane yüksek lisans eğitimi alıyorum. Bir tanesi, yurt dışından uzaktan eğitimle psikoloji üzerine, bir diğeri ise öğretim teknolojileri alanı. İnternet üzerinden radyo programı yapıyorum. 4 yıldır 3 ayrı radyoda gönüllü olarak haftada 2 saat program yapıyorum. Eğleniyorum, eğlenirken de eğlendiriyorum" dedi.

GÖZLERİYLE BİLGİSAYAR KULLANIYOR

Üniversite eğitimini sürdürürken bilgisayarı nasıl kullandığına dair bilgi veren Özkan, "Önce ayak parmağımla kullandım. Bir bilgisayar programı sayesinde. Şu anda da 3 yıldır gözlerimle farklı bir program sayesinde bilgisayar kullanıyorum. Gözlerimle daha da hızlı yazılar yazabiliyorum. Köşe yazıları yazıyorum. Kendimle ilgili kitap çalışmam var. Kitap yazma hayalim var, ondan da eksik kalmayayım" diye konuştu.