Türkiye'de nadir hastalıkların 6 milyon kişiyi etkiliyor!

Ülkemizde 6 milyon, dünyada ise 350 milyon kişinin nadir hastalıklardan etkilendiği tahmin ediliyor. Bu rakamlar gün geçtikçe artarken, Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği (KİFDER), GEN'in koşulsuz desteği ile 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü'nde, Nadir-X çizgi roman projesi için harekete geçti.

Dünyada ise bu sayı 350 milyona kadar ulaşıyor. En kötüsü ise bu rakamların gün geçtikçe yükseliyor olması. Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği (KİFDER), GEN'in koşulsuz desteğiyle nadir hastalıklar konusunda farkındalık yaratmak için, bu sene Nadir-X çizgi roman projesini hayata geçiriyor. Uzman Psikolog ve Pedagog Ebru Şen'in danışmanlığında, çizer Erhan Candan'ın kaleminden çıkacak 60 sayfalık çizgi romanın 9-13 yaşları arasındaki çocuklarda ve ailelerinde farkındalık yaratması hedefleniyor. Öte yandan bu çizgi romanda Kistik Fibrozis hastalığına ilaveten iki nadir hastalığın daha işlenmesi planlanıyor.

NADİR HASTALIKLARA ÇİZGİ ROMAN FARKINDALIĞI

Nadir-X çizgi roman projesiyle, nadir hastalıklara sahip çocukların günlük hayatlarında yaşadıkları sorunlara dikkat çekmek; okul dönemindeki çocukların tedavilerine devam etmelerini sağlamak; yaşıtları tarafından okulda dışlanmalarını engellemek ve çocukların tedavi süreçlerinin arkadaşları tarafından desteklenmesi sağlanarak nadir hastalıklarla ilgili bir bilinç oluşturulması hedefleniyor.

ÇİZGİ ROMAN GELİRİ DERNEKLERCE KULLANILACAK

Çizgi roman hazırlanmasının nedeni ise öğrencilerin merak duygusunu harekete geçirerek daha çok dikkatlerini çekmek. Bunun için çizgi romanda nadir hastalığa sahip çocukların hastalıkla ilgili yaşadıkları sorunlar veya sıkıntılar, çocukların özel gücü gibi kullanılıyor. Böylece hastalık kimseyi incitmeden herkese anlatılabilir ve ulaştırılabilir hale geliyor. Ayrıca kitabın sonunda hikâye içinde geçen; ama gizli olan bir karakter için çocuklardan hayallerindeki kahramanı çizerek web sitesi üzerinden paylaşmaları istenecek. 2020'nin son aylarında çıkarılması planlanan Nadir-X çizgi romanının satışından elde edilecek gelir ise projeyi yürüten ya da projeye katkıda bulunan derneklerce kullanılacak.

ÇOCUKLAR ÇİZGİ ROMAN KAHRAMANININ MACERALARINA EŞLİK EDEREK RAHATLIYOR

Çizgi romanların çocukların bilişsel, sosyal, duygusal ve kültürel gelişimine olumlu katkı sağlayacağının altını çizen Uzman Psikolog ve Pedagog Ebru Şen, iyi kurgulanmış çizgi romanlarla çocuklara iyilik, doğruluk, yardımseverlik gibi bazı değerlerin aktarılabileceğini ifade etti. Çocuklara yönelik çizgi romanlarda konunun genellikle eğlendirici ve eğitici olmasının esas alınması gerektiğini belirten Ebru Şen, "Kahramanın macera içerisindeki her anı, her davranışı çocuk tarafından dikkatle izlenir, çocuk adeta kahramanın bir parçası olur. Bastırılmış duygularını frenleyen çocuk, çizgi roman sayesinde kahramanın maceralarına eşlik ederek rahatlar. Bu yüzden çocuğun dünyasında çizgi romanın yeri pedagojik açıdan da oldukça faydalıdır." dedi.

Uzman Psikolog ve Pedagog Ebru Şen, nadir hastalıkları çizgi romanla anlatmanın akran zorbalığının üzerindeki etkisini ise şu şekilde anlattı: "Yapılan bu çalışmadaki hedef, beklenti ve arzu toplumsal bir farkındalık ve bilinç geliştirmek, aynı zamanda bu sorunu yaşayan çocukların içinde bulundukları tedavi ve şartların öneminin altını çizmektir."

Uzman Psikolog ve Pedagog Ebru Şen, 'Okulda Akran İstismarı' kitabından alıntı yaparak sözlerini şöyle tamamladı: "1991 yılında akran zorbalığıyla ilgili yapılan bir araştırmada 6 yaşındaki çocuklara saldırıya uğramış çocuk resimleri gösterildiğinde; çocuklar kendilerini çok üzgün hissettiklerini söylemişlerdir. Bu durumun zorbalığa uğrayan kişinin duygularıyla tam örtüşmediği hatta 'sıra bana gelirse' endişesi ve korkusundan kaynaklandığı tespit edilmiştir. Ancak 1995 yılında ilkokul öğrencilerine yapılan aynı tür araştırmada, akran istismarına tanık olanların %32'si istismara uğramış arkadaşlarını gördüklerinde kendilerini darmadağın ve alt üst olmuş gibi hissettiklerini ifade etmişlerdir. Bu bize gösterir ki ilkokul çağındaki çocuklara bu değerleri doğru, etkin ve cazip dil ile aktarıp, anlatırsak nadir hastalıklara sahip veya kendilerinden farklı bir birey gördüklerinde yaklaşımları faydaya yönelik ve insani olacaktır."

NADİR-X İLE İŞLENECEK İLK HASTALIK KİSTİK FİBOZİS NEDİR?"

Kistik Fibrozis yaşam süresini kısaltan kalıtsal bir hastalıktır. Çocuklar bu hastalıkla doğar. Tanısı ter testi veya genetik test ile konur. Bulaşıcı olmayan bu hastalık, solunum sistemi ve sindirim sistemi başta olmak üzere birçok sistemi birden etkileyebilir. Hastalığa yol açan genetik değişiklik sebebiyle, vücuttaki bütün salgılar susuz, koyulaşmış ve yoğun kıvamda olur ve akışkan özelliğini kaybeder. Bu nedenle; akciğer, karaciğer, pankreas ve bağırsak gibi organların kanallarında salgılar birikerek tıkanmaya, enfeksiyonlara ve hasara neden olmaktadır. Akciğerlerde biriken koyu balgam, sık tekrarlayan solunum yolu enfeksiyonlarına ve geçmeyen öksürüğe sebep olur. Bunlar da akciğere zarar vererek zamanla görevini yapamaz hale gelmesine neden olur. Pankreasın tutulumuyla ise sindirim enzimi salgılanamaz ve büyüme gelişme geriliği oluşur. Diğer kronik hastalıklarda olduğu gibi, hastalık ne kadar erken teşhis edilirse, kanıtlanmış ve uygun tedaviler ne kadar etkin ve doğru zamanda yapılırsa, hastaların yaşam süresiyle kalitesini artırmak o kadar mümkün olabilmektedir. Detaylı bilgi için alanında uzman hekimlere danışılmalıdır.