PKU hastalarının en büyük sorunu 'pahalı özel besin': Aylık 500 lira harcıyorlar

PKU tanısı almış çocukların sorun ve gereksinimlerini ortaya koyan bir araştırma gerçekleştirildi. Araştırmada hastaların en büyük sorununun pahalı özel besin olduğu vurgulanırken, bu besinlere yapılan harcamanın ortalama olarak aylık 500 Türk lirası olduğu belirlendi.

Kişinin protein parçalanmasını sınırlandıran, beyinde ciddi hasar bırakabilen ve nadir hastalıklardan olan fenilketonüri (PKU) Avrupa'da 10 binde 1 kişiyi etkiliyor. Türkiye'de 20 binin üzerinde PKU tanısı almış birey bulunurken, ülkede her yıl yaklaşık 300 çocuğun PKU'lu olarak dünyaya geldiği ifade ediliyor.

İstanbul Gelişim Üniversitesi Sosyal Hizmet Bölümü Öğretim Görevlisi Mehmet Başcıllar ve öğrencisi Yasemin Aydoğan, PKU tanısı almış çocukların sorun ve gereksinimlerini ortaya koymak adına 5 ay süren bir araştırma gerçekleştirdi. 89 ebeveyn ile gerçekleştirilen çalışmaya göre PKU'lu hastaların en büyük sorununun özel besinlerin uygun fiyatlı olmadığı ortaya konuldu. Katılımcıların özel besinlere yaptıkları harcamanın ise ortalama olarak aylık 500 Türk lirası olduğu belirlendi.

EN BÜYÜK SEBEBİ AKRABA EVLİLİĞİ

Hastalık hakkında bilgilendirmede bulunan araştırmanın mimarlarından Yasemin Aydoğan, "PKU tanısı almış çocuklar et ve et ürünleri, süt ve süt ürünleri, yumurta, bisküvi, kek gibi yüksek proteinli gıdaları tüketemiyorlar. Çocukların, özel diyetlerine uygun yaşam sürdürmeleri gerekiyor. Dikkat edilmemesi durumunda ise hastalık zeka geriliğine ve sinir sistemi sorunlarına neden oluyor. PKU topuktan alınan bir damla kan ile fark edilebiliyor. Türkiye'de 20 binin üzerinde PKU tanısı almış birey olduğu tahmin ediliyor. Her yıl Türkiye'de yaklaşık 300 çocuk PKU'lu bebek dünyaya geliyor. Türkiye'de bu oranın dünyadaki diğer ülkelere göre yüksek olmasının nedeni ise Türkiye'deki akraba evliliklerinin yaygınlığından kaynaklanıyor" dedi.

OKUL KANTİNLERİNDE BU HASTALIĞA UYGUN BESİN SATILMIYOR

Öğretim Görevlisi Mehmet Başcıllar araştırmanın diğer sonuçlarını da açıkladı. Buna göre yaklaşık 5 anne-babanın 3'ü okul kantininde PKU hastalığına uygun besinlerin satılmamasından şikayetçi. Çalışmada her 5 ebeveynden 3'ü bu hastalığın çocuklarının ruh sağlığını olumsuz yönde etkilediğini söylerken, yaklaşık her 2 kişiden 1'i de beslenme saatinde diğer öğrencilerden farklı yemek yemenin kendilerini üzgün hissettirdiğini bildirdi. Ayrıca her 5 katılımcıdan 4'ü ise toplumun PKU hastalığı hakkında bilgi sahibi olmadığını ifade etti.

"HAMMADDE TÜRKİYE'DE ÜRETİLMELİ"

Hastalığın toplum tarafından bilinmemesinin PKU'lu bireylerin sosyal yaşamını derinden etkilediğini vurgulayan Mehmet Başcıllar, "Özel besinler Türkiye'de üretilmesine karşın hammaddeleri ithal edildiği için döviz kuru nedeniyle sürekli artış gösteriyor ve piyasa fiyatlarının üzerinde seyrediyor. Bunu önlemek adına ilgili bakanların özel besinlerin hammaddelerinin de Türkiye'de üretilmesini sağlayacak projeleri destekleyip, teşvik paketlerini açıklaması gerekiyor. Böylece hem besin fiyatları arzulanan seviyenin altına düşmüş olacak hem de PKU tanısı almış çocukların ailelerine maddi olarak yardım yapılmasına gereksinim duyulmayacak" diye tavsiyede bulundu.

"TOPLUMUN BİLGİLENDİRİLMESİNE GEREK DUYULUYOR"

Mehmet Başcıllar tavsiyelerini şöyle sürdürdü:

"Bunun yanında okul kantininde çocukların kendilerine uygun besin maddelerine erişemediklerini görüyoruz. Özellikle Milli Eğitim Bakanlığı'nın okul kantinlerini denetlemesi, bununla ilgili tedbirler alması, düzenlemeler yapması gerekiyor. Başta sosyal hizmet uzmanları olmak üzere ilgili profesyoneller tarafından çocuklara ve çocukların bakım verenlerine psiko-sosyal destek sunulması gerekiyor. Çocuklar en çok zamanı evlerinden sonra okulda geçiriyor. Bu nedenle okul sosyal hizmet uygulamasının da ne kadar önemli olduğunu anlıyoruz ve okul sosyal hizmet uygulamasının da acilen hayata geçirilmesinin ihtiyaç olduğu karşımıza çıkıyor. Halk sağlığı profesyonelleri olmak üzere ilgili kamu kurum ve kuruluşları tarafından kamu spotları vasıtasıyla toplumun bilgilendirilmesine gerek duyuluyor. Aksi halde çocuklar istenmeyen davranışlara maruz kalabiliyorlar."

KİŞİYE ÖZEL BESLENME PLANI OLUŞTURULUYOR

Kişiye özel beslenme planı oluşturulması gerektiğinin altını çizen İstanbul Gelişim Üniversitesi Beslenme ve Diyetetik Bölümü Öğr. Gör. Azize Nur Yıldırım da, "Fenilketonüri, doğum sonrasında topuktan alınan kan ile teşhisi konulan bir hastalık. Bu yüzden mutlaka bireylerin tolere edebileceği fenilalanin adı verdiğimiz aminoasitin planlanması gerekiyor. Kalan protein ihtiyacını ise protein karışımları ile tamamlanması gerekiyor. Çünkü neredeyse bütün besinlerde yüksek ya da normal miktarda fenilalanin bulunmakta. Biz ise bu kişilere fenilalanini kısıtlı diyetler vermek durumundayız. Aksi takdirde zeka ve gelişim geriliği geri dönüşümsiz bir şekilde görülmektedir. Diyetisyenler aracılığıyla kişiye özel fenilketonüri sınıfına göre tolere edilebilecek fenilalanin düzeyi hesaplanır. Bu yiyeceklerden alınabilecek en yüksek fenilalanin düzeyine göre beslenme düzeyi planlanır. Örneğin bir gram proteinde 50 miligram kadar fenilalanin vardır. Anne sütünü bile bu miktarı hesaplayarak veriyoruz" dedi.