Nadir Hastalıklar Federasyonu'ndan 'Sağlıklı Nesiller için Birlikteyiz' Paneli

Nadir Hastalıklar Federasyonu'ndan 'Sağlıklı Nesiller için Birlikteyiz' paneli

ANKARA - Nadir Hastalıklar Federasyonu tarafından 'Nadiriz, İçinizdeyiz, Birlikte Güçlüyüz' sloganıyla 'Aile Yılında Nadir Hastalıklar: Sağlıklı Nesiller için Birlikteyiz' paneli düzenlendi.

Çoğu ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül olabilen nadir hastalıklar, 2 binde 1 ya da daha az sıklıkta görülüyor. 2018 yılında 9 nadir hasta derneğinin bir araya gelmesiyle ve bu alanda farkındalık oluşturmak amacıyla kurulan Nadir Hastalılar Ağı, 2024 yılında 7 nadir hastalık derneği ile Nadir Hastalıklar Federasyonu olarak faaliyetlerine devam etti. Nadir hastalığa sahip bireylerin hayatın her alanına eşit ve adil şartlarda erişimlerini sağlamak amacıyla çalıştay ve paneller düzenleyen federasyon tarafından düzenlenen 'Aile Yılında Nadir Hastalıklar: Sağlıklı Nesiller İçin Birlikteyiz Paneli' ile Nadir Yaşamlar Çalıştay Raporu ilk kez paylaşıldı. Etkinliğe siyasi isimler, doktorlar, uzmanlar, nadir hastalar ve hasta yakınları katıldı.

"Derneği olmayan hastalar var, sesini duyuramayan insanlar var"

Federasyonunun aslında 1 yıllık bir geçmişe sahip olduğunu kaydeden Nadir Hastalıklar Federasyonu Başkanı Deniz Yılmaz Atakay, küresel farkındalık hareketine destek verdiklerini vurgulayarak, "Nadir hayatların sadece ilaca erişimi olmadığını, aslında sosyal yaşam içerisinde de olmaları gerektiğinin hep birlikte altını çiziyoruz. Güçlü bir mesaj veriyoruz. Ağ olarak kurulduğumuzda anladığımız şey şuydu; derneği olmayan hastalar var, sesini duyuramayan insanlar var. Türkiye'nin değişik illerinde gerçekten acı çeken belki de çok kolay bir biçimde çözülmesi gereken bir hayata sahipken maalesef imkanları olmadığı için sorunlarla yaşayan insanların varlığından haberdar olduk. Türkiye olarak nadir hastalıklar eylem planımız var bu çok güzel bir şey ama bu planın ulusal bazda adil düzeyde erişebilecekleri eşit bir uygulamaya ihtiyacımız var" açıklamasında bulundu.

"Çözüm odaklı düşünürsek pek çok sorunu ortadan kaldıracağımızı düşünüyorum"

Panelden önce 8 Aralık 2024'te Nadir Yaşamlar Çalıştayı düzenlediklerini aktaran Atakay, "Çok güzel bir çalıştay yaptık. Orada 32 farklı hastalığa sahip veya yakını olan kişilerden yaşantılarına yönelik sorunlarını dinledik. Oradaki konu başlıklarımız; istihdam, eğitim, psikolojik yaşam, sosyal yaşam, tanı ve tedavi, ilaca erişim. Bunların hepsini topladıktan sonra bir rapor haline getirdik. Bugün burada da tüm katılımcılarla çalıştay raporumuzu paylaşıyoruz. Nadir hastalıklarla ilgili algı sadece Sağlık Bakanlığı gibi düşünüldüğü için aslında bu çalıştayın sonuçlarına bakarak buraya Aile Bakanlığı'nı Milli Eğitim Bakanlığı'nı ve Çalışma Bakanlığı'nı davet ettik, geldiler. Bu birlikte olma mesajı adına çok önemli. Bu bakanlıkların tamamıyla iş birliği yaparsak ve biz sahadan onlara sorunu götürüp onların yetkileriyle çözüm odaklı düşünürsek pek çok sorunu ortadan kaldıracağımızı düşünüyorum" dedi.

"Öğretmenine durumu anlattığımda 'saldırgan mı' diye sordu"

Williams Sendromu Derneği Başkanı Çiğdem Sav ise oğlunun 23 yaşında ve Williams Sendromlu olduğunu belirterek, "Williams Sendromu 7'nci kromozomdaki 26'ncı genin deformasyonu sonucu oluşan bir rahatsızlık. Geçmiyor, hayat boyu çocuklar bununla yaşamak zorunda kalıyorlar. Fiş testi denen bir testle tanı alıyor çocuklarımız. Kalp problemi en büyük sıkıntı. Çocuklarımızın yüzde 98'inde kalp problemi var. Bunun yanı sıra böbreklerde, dişlerde gelişim gerilikleri, yeme problemleri, zihinsel problemler sendromun başlıca özellikleri arasında. Tabii ki oğlum Duha bu sendromda tek örnek değil. Çok daha ağır yaşayan çocuklarımız var. Eğitimle birlikte asıl sıkıntılarımız başladı. Anaokuluna kayıt için gittik. Öğretmenine durumu anlattığımda 'saldırgan mı' diye sordu. Bu okul hayatında yaşadığım travmalardan bir tanesiydi. Maalesef devamı da geldi. Sorun yaşadığımız öğretmenleri olduğu gibi de Duha'ya mükemmel bir eğitim hayat sunan öğretmenlerimiz de oldu" diye konuştu.

"Nadirim ama engelli ya da özürlü değilim"

Yaşadığı sıkıntıları sendroma sahip diğer kişilerin de yaşamaması için herkese anlattığını dile getiren Duha Burak Sav ise "Evet nadirim, nadir bir bireyim. Genelde hep engelli ya da özürlü diyorlar, ben bunu kabul etmiyorum. Nadirim ama engelli ya da özürlü değilim. İçinizdeyiz, bizler de içinizdeyiz" ifadelerini kullandı.