Mardinli 16 yaşındaki "kelebek hastası" ilk kez katı gıdayla beslendi

Mardin'de doğuştan kelebek hastası olan ve sürekli sıvı besinle beslenmek zorunda kalan genç kız, Kütahya'da yemek borusu tedavi edilerek ilk kez katı gıdayla beslenebildi.

Ağır bir cilt hastalığı olan, halk arasında "kelebek hastalığı" diye bilinen rahatsızlık nedeniyle yemek borusu kapanan 16 yaşındaki Sümeyye Öğredik, Kütahya Sağlık Bilimleri Üniversitesi (KSBÜ) Evliya Çelebi Eğitim ve Araştırma Hastanesine getirildi.

KSBÜ Tıp Fakültesi Çocuk Cerrahisi Ana Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. İbrahim Uygun ve ekibi tarafından özel yöntemlerle cerrahi operasyon yapılan Öğredik'in yemek borusu, balon yöntemiyle tedavi edildi.

Uygun, AA muhabirine, doğduğundan beri sadece su, süt, meyve suyu gibi sıvı gıdalar alabilmesi nedeniyle yetersiz beslenme sorunu yaşayan Öğredik'in, hastalıkla mücadelede vücudunun zayıf düştüğünü söyledi.

Hastanın özel yöntemlerle ameliyat edilmesi gerektiğini belirten Uygun, sözlerini şöyle sürdürdü:

"16 yaşında olmasına rağmen ağırlığı 24 kilogramdı. Özel ekibimiz ve özel uygulamalarımızla tedavi uyguladık. Narkoz eşliğinde hastamızın yemek borusunu genişlettik. Ameliyattan sonra akşamına beslemeye başladık. Daha önce hayatında hiçbir şekilde katı gıda almamış ve yutamamış bir hastaydı. Şu anda rahatlıkla köfte, kebap, peynir, zeytin ve yumurta gibi besinleri yiyebiliyor."

Uygun, bu tür hastaların özel bakıma gereksinim duyduğunu vurguladı.

"Hastalık genetik, tedavisi yok"

Genetik olan hastalığın henüz tedavisinin bulunamadığını aktaran Uygun, "Bu hastaların cildinde en ufak sürtünme ve temasta ciddi yaralar oluşur ve derileri soyulur. Özellikle yemek borusunda yapışıklık ve bu yapışıklığa bağlı olarak da beslenememe hastalığı ortaya çıkar." dedi.

Prof. Dr. Uygun, hayat boyu yaralarla mücadele ettikleri için sağlıklı kişilere göre enerji ihtiyacı daha fazla olan hastaların, yeteri kadar beslenemediklerinden yaralarının giderek büyüdüğünü anlattı.

"Kelebek hastalığının" özellikle akraba evliliğinden kaynaklanabileceğini dile getiren Uygun, Türkiye'de bilinen yaklaşık 2 bin hasta bulunduğunu bildirdi.

Hastanelerinde kelebek hastalarının yemek borusu tedavisiyle ilgili gerekli altyapı ve tecrübeye sahip olduklarını belirten Uygun, "Bu hastalara özel ilgi gösteren hekim sayısı az olduğu için bu hastalarımız normal hastaneye gidip tedavilerini yaptıramıyorlar. Yemek boruları kapanmış birçok hasta var ve bunlar evlerindeler. Bu insanların beslenebilmeleri için yemek borularının tedavi edilmesi gerekiyor. Bu hastalarımızı Kütahya'ya bekliyoruz." diye konuştu.

Sümeyye Öğredik ise tedavinin ardından hayatında ilk kez kebap yediğini, bundan sonra sağlıklı insanlar gibi yemekler yiyebileceği için çok mutlu olduğunu ifade etti.