"Kelebek hastası" 4 kişinin kapanan elleri ameliyatla açıldı- GAZİANTEP

Halk arasında "kelebek hastalığı" olarak bilinen "epidermolizis bülloza" hastası 3'ü çocuk, 4 kişinin yaralar nedeniyle kapanan elleri, Gaziantep'te ameliyatla açıldı.

Doğuştan "epidermolizis bülloza" rahatsızlığı bulunduğu için vücutları çabuk yaralanan ve derileri hemen soyulan hastalar, sosyal hayatlarında zorluklar yaşıyor. Ciltlerindeki ağır yaralar nedeniyle zamanla elleri kapanan hastalar, kendi ihtiyaçlarını karşılayamıyor.

Oğlu da kelebek hastası olan Şenay Çalışır'ın başkanlığını yaptığı Gerçekler Dünyası Araştırma Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği, kelebek hastası 3'ü çocuk 4 kişiyi Gaziantep'te tedavi ettirerek, ellerini açtırdı.

Hastanede bir süre daha kalacak olan 4 kişi, daha sonra ellerini kullanabilecek.

"Bu hastalıkta moral çok önemli"

Ameliyat olan hastalardan 18 yaşındaki Abdullah Ayaydın, AA muhabirine, hastalığın bütün hayatlarını etkilediğini söyledi.

Rahatsızlığına rağmen liseye kadar okula devam ettiğini belirten Ayaydın, şunları kaydetti:

"Sonrasında yaşantım zorlaşmaya başlayınca açık öğretimden devam ettim. Çok zor bir hastalık. Bütün yaşantınızı zorluyor. Örneğin özgürce koşamıyorsun, bisiklete binemiyorsun. Yürürken, karşıdan karşıya geçerken tedirginim. Sürekli 'düşerim' korkusu var. Annemin koluna giriyorum. Her şeyden önce bu hastalıkta moral çok önemli. Kendini hasta olarak görmemen lazım. Ameliyattan önce ellerimi çok az kullanıyordum. Şimdi açılacak ve daha iyi kullanacağım."

"Türkiye'nin birçok ilinden bize ulaşıyorlar"

Derneğin başkanı Şenay Çalışır da 1999 yılında oğlunun da bu hastalıkla doğduğunu ve 21 yıldır mücadele ettiğini dile getirdi.

Çalışır, kelebek hastalarına yardımcı olabilmek ve tecrübelerini aktarmak için 4 yıl önce dernek kurduğunu anlattı.

Derneğe kayıtlı 209 hasta olduğunu ifade eden Çalışır, "Bütün hastalara medikal destek sağlıyoruz. Zaman zaman gerekli cerrahi işlemi yaptırıyoruz. El, boğaz cerrahisi ve diş protezleri konusunda destek olmaya çalışıyoruz. Tüm bunları hayırsever vatandaşların desteğiyle yapıyoruz." dedi.

Kelebek hastası doğan bebeklerin ailelerinin yardım için kendilerine ulaştıklarını kaydeden Çalışır, şöyle konuştu:

"Aileler bize hemen ulaşabiliyor. Dernek olarak maddi manevi elimizden gelen desteği vermeye çalışıyoruz. 2019'dan bu yana 22 bebekten 3'ünü kaybettik. 19'unun yaraları ağır olmasına rağmen minimuma indirildi. Türkiye'nin birçok ilinden bize ulaşıyorlar. Ben de çok zorluklar yaşadım. Oğlum doğduğunda 'bir saat yaşar' dediler. Tedavisi için krem, ilaç bulmak zordu. Çok şükür dernek olarak 4 yılda büyük başarılara imza attık. Kelebek hastası olmayanlar bile bize ulaşıyor. Derneğimizin amacı, Allah rızası ve bu hastaların sağlıkları. Diyarbakır'dan tek başıma gelip çocukların ameliyatlarıyla ilgileniyorum. Yeri geliyor masrafları cebimizden karşılıyoruz. Ameliyatlar çok masraflı olabiliyor."

Çalışır, farkındalık için her yıl ekim ayının sonunda Diyarbakır'da bir araya geldiklerini hatırlatarak, bul yıl salgın dolayısıyla buluşamadıklarını ancak farkındalığı çocukları el ve parmaklarına kavuşturarak yaptıklarını sözlerine ekledi.

"Günlük ihtiyaçlarını karşılayabilecek düzeye gelecekler"

Ameliyatı gerçekleştiren Plastik ve Rekonstrüktif Cerrahi Uzmanı Op. Dr. Abdulkadir Calavul ise vücuttaki yaralar nedeniyle hastaların ellerinin kapandığına dikkati çekerek, şöyle devam etti:

"Ameliyatlar başarılı geçti. Bundan sonraki bir aylık süreçte pansumanları yapılacak. En azından günlük ihtiyaçlarını karşılayabilecek düzeye geleceklerdir. Hastaların vücudu çok çabuk yaralandığı için pek fazla dışarı çıkamıyor. Ondan dolayı toplumda çok sık göremezsiniz. Doğuştan olan bir hastalık. Doğduğu ilk hafta hastalık ortaya çıkar. Derileri çok çabuk soyulur."