Fenilketonüri hastalarının besinlerinin SGK kapsamına alınması isteği

ATATÜRK Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Beslenme ve Diyetetik Bölümü akademisyen ve öğrencileri, aylık beslenme diyetleri 1000 lirayı bulan fenilketonüri hastası çocukların ailelerine destek için 3 yıldır kermes düzenliyor. Elde ettikleri gelirle İstanbul ve İzmir'den fenilketonüri hastası çocuklar için tıbbi besinler getirten akademisyenler, bunları Erzurum'daki 10 aileye dağıttı. Beslenme ve Diyetetik Bölümü Öğretim Görevlisi ve Uzman Diyetisyen Handan Akalın, ailelerin bütçesini zorlayan tıbbi besinlerin Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanması gerektiğini söyledi.

Kalıtsal metabolik bir hastalık olan, tedavi edilmediği takdirde zihinsel yetersizliğe ve diğer ciddi sağlık sorunlarına neden olan fenilketonüri hastalığıyla mücadele eden çocuklar için Atatürk Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Beslenme ve Diyetetik Bölümü akademisyen ve öğrencileri bir araya geldi. Akademisyen ve öğrenciler, aylık beslenme diyetleri 1000 lirayı bulan fenilketonüri hastası çocukların ailelerine destek için 3 yıldır kermes düzenliyor. Sağlık Bilimleri Fakültesi salonunda çocukları fenilketonüri hastası olan aileleri misafir eden Dekan Prof. Dr. Mehtap Tan, Dekan Yardımcısı Doç. Dr. Esen Taşkın ve akademisyenler, öğrencilerle düzenledikleri kermes hakkında bilgi verdi. Doç. Dr. Taşkın, 3 yıldan beri fenilketonüri hastası olan çocukların beslenmelerine destek olmak için kermes yaptıklarını söyledi. Hastalık konusunda duyarlılık oluşturmayı amaçladıklarını belirten Doç. Dr. Esen Taşkın, Türkiye'de 15 bine yakın çocuğun fenilketonüri hastası olduğunu bildirdi.

TIBBİ BESİNLERİ HEM BULMAK HEM DE ALMAK ZOR

Genetik bir hastalık olan fenilketonüride beslenmenin çok önemli olduğunu belirten Uzman Diyetisyen Handan Akalın ise birçok ürünün yurt dışından ithal edildiğini söyledi. Türkiye'de henüz iki firmanın üretime başladığını vurgulayan Akalın, ailelerin bu tıbbi besinlere ulaşmasının ve almasının oldukça fazla bir mali yük getirdiğini anlattı. Fenilketonüri hastası bir çocuğun tıbbı beslenmesi için aylık maliyetin 1000 lira olduğunu ifade eden Handan Akalın, "Maalesef ailelerin bunu karşılaması zor. Öncelikle aileler bu tür gıdalara ulaşamıyor. Erzurum ve bölgemizde bu tür gıdaları üreten bir yer yok. Ekmek için gerekli un Ankara'da Halk Ekmek fabrikasında üretiliyor. Bu çocukların sadece sebzeyle karnının doyması olmuyor. Tıbbi besinlerle de diyetlerinin uygulanması gerekiyor. Ülkemizde bunların üretimi yetersiz olduğu için hem pahalı hem de ulaşımı çok zor olduğundan çocukların diyetlerine uyulamıyor. Diyete uyumsuz olan çocukların beyin gelişimleri olumsuz etkileniyor. Beyin hasar gördüğü zaman okul başarıları azalıyor, topluma uyumları düşebiliyor" dedi.

Çocukların günde çok miktarda tükettiği çikolatanın fenilketonüri hastası çocuklar için üretileninin fiyatının 13 lira olduğunu vurgulayan Akalın, "Yerel birimler un üretimi, ekmek üretimi konusunda bu ailelerimize destek olmalı. Biz toplumun bu ailelerimize yardımcı olmasını istiyoruz. Onların ekonomilerine destekte bulunmak gerekiyor. 3 yıldır düzenlediğimiz kermeslerle besinleri satın alarak ulaşabildiğimiz ailelere destek olmaya çalışıyoruz. Birçok aile bu tıbbi besinlerin karşılayamıyor. Bu alanda devletin desteği şart. Devletin verdiği destek, kan ürünlerini laboratuvarlara göndermek için kargo ücretlerine bile yetmiyor. Bu tıbbi beslenme ürünlerinin tamamının SGK tarafından karşılanması gerekiyor" diye konuştu.

Bu hastalıkla ilgili üniversitelerin gıda mühendisleri ve akademisyenler yetiştirmesinin önemine dikkat çeken Handan Akalın, bölgede metabolizma konusunda uzman doktor olmadığını, metabolik hastalıklarda uzmanlaşmış diyetisyen bulunmadığını kaydetti. Fenilketonüri hastalığı konusunda Türkiye'de 13 merkezin faaliyet gösterdiği bilgisini veren Akalın, her bölgede metabolizma ve beslenme bölümlerinin açılması gerektiğini vurguladı. Bölgelerde bu tür hastaların takibi için özel laboratuvarların kurulmasının önemli olduğunu ifade eden Uzman Diyetisyen Handan Akalın, kan tahlillerinin bu birimlerde yapılmasının hastalığın takibi için faydalı olacağını kaydetti.