Çölyak hastası çocuklar glutensiz beslenmek istiyor

İZMİR'deki Çiğli Selim Diniz İlkokulu'nda öğrenimine devam eden Meriç Canoğlu (7), Elif Ebrar Aydın (9) ve Muhammed Ali Beştepe (6), farklı sınıflarda okusalar da tüm vakitlerini birlikte geçiriyor. Çünkü onlar buğday, arpa, çavdar, yulaf gibi tahıllarda bulunan glutene karşı hassasiyet ile gelişen emilim bozukluğu olarak bilinen çölyak hastası çocuklar. Diğer çocukların yedikleri gıdaları tüketemeyen Meriç, Elif Ebrar ve Muhammed Ali okulun kantininde glutensiz ürün bulamadıkları için her yere beslenme çantalarıyla birlikte gidiyor.

Çiğli Selim Diniz İlkokulu'nda çölyak hastası birinci sınıf öğrencisi Muhammed Ali Beştepe, ikinci sınıf öğrencisi Meriç Canoğlu ve üçüncü sınıf öğrencisi Elif Ebrar Aydın, glutensiz gıda bulamadıkları için okul kantininden ya da herhangi bir kafeden yiyecek alamıyor. Veliler ise çocuklarının yaşadıkları travmaya son verilmesi için glutensiz gıda ürünlerinin artmasını istiyor. Oğlu Meriç'in 4 yıl önce tanı almasından sonra sudan çıkmış balığa döndüklerini anlatan Erkan Canoğlu (38) bu hastalığın toplumdaki farkındalığının da düşük olduğunu belirtip, bu nedenle Glutensiz Organik Yaşam Derneği'ni kurduğunu söyledi. Bir petrol rafinerisinde çalışan Canoğlu, tek çocuğu Meriç'in bu hastalığını zor kabullendiklerini ifade edip, "Meriç'in kan değerlerinde demir eksikliği oldu. Karın ağrısının yanında çocuklarda görülen gelişim geriliği mevcuttu. Bağışıklığı düşüktü. Kabızlık, ishal gibi şikayetleri oluyordu. Teşhis çok kolay olmadı. Üst solunum yolu enfeksiyonu nedeniyle sık sık antibiyotik kullanıyordu. Bağırsak kanamasından sonra gastroentereloji doktoruna yönlendirildik. Behçet Uz Hastanesi'ndeki doktorumuz çölyaktan şüphelendi. Kant testleri pozitif çıktı. Endoskopi ve biyopsi sonrasında emin olduk" dedi. Aile olarak kendileri için zorlu bir sürecin başladığını ifade eden Canoğlu, oğlunun ömür boyu glutensiz beslenmek zorunda olduğunu ve bu ürünlere ulaşmanın güç olduğunu kaydetti. Ürün çeşitliliğinin sınırlı ve çok pahalı olduğunu kaydeden Canoğlu, şöyle devam etti:

"Gluten buğday, arpa ve çavdarın içinde bulunan bir proteindir. Makarnamız, ekmeğimiz ayrı. Her şeyimizi glutensiz alıyoruz. Oğlumuzla birlikte onun gibi besleniyoruz. Evimize glutenli hiçbir şey sokmuyoruz. Bu çok maliyetli oluyor. Normal bir ekmek 7-8 lirayken bizim ekmeğimiz 30 TL'den başlayıp 150 liraya kadar çıkıyor. Makarna normal paket 10-15 TL iken, bizimki ise 60 liradan başlıyor. Yaklaşık 3 katı fark var. Atıştırmalık ürünler zaten çok yok, olanlar da çok pahalı. Bir gofret 70-80 TL civarında. Markette bir çubuk kraker 5 TL ise bizimki 30 TL'den başlıyor. Glutensiz ürünlerin fiyatının aşağı indirilmesini istiyoruz. Devletimiz glutensiz ürün üreten işletmelere teşvik verebilir. Hammaddesi dışardan ithal olarak gelen ürünlerden vergi alınmayabilir. Firmalar Türk gıda kodeksine göre glutensiz olduğunu etikette belirtmesi gerekiyor. Bunun testleri pahalı olduğu için firmalara yardımcı olunması gerekir."

'KÜLLAHTAKİ GLUTENİ VÜCUTTAN BİR HAFTADA ATTI'

İzmir'de Sağlık Bakanlığı verilerine göre 2022 yılında 7 bin 500 adet çölyak hastası bulunduğunu kaydeden Erkan Canoğlu, çölyak hastalarının da sosyalleşmeye ihtiyacı olduğunu belirtip "Glutenli bir şey yediklerinde ya da kaçamak yaptıklarında vücut farklı reaksiyon verebiliyor. Aşırı rahatsızlanıp hastanelik olanlar var. Karın ağrısı, kusma, ishal, vücutta kabartılar, eklem ağrıları oluşabiliyor. Meriç de yanlışlıkla glutenli bir küllahtan ısırık almıştı. Bir hafta boyunca ishal yaşadı, karnı ağrıdı. Vücuttan atması bir haftayı buldu. Hep gözlemlemek zorundayız. Okula evimizden beslenme götürüyoruz. Çocuklarımız kendini dışlanmış hissediyor. Okul kantinlerinde glutensiz yemekler bulunmalı. Arkadaşları teneffüste kantinden tost, gevrek alırken bizim çocuklarımız birş ey alamıyor. Çocuklar yaşları büyüdükçe bunun bilincine varıyorlar ama yine de bu bir travmaya neden oluyor. 'Neden ben de bir şey alamıyorum' diye soruyor" ifadelerini kullandı.

ÇAPRAZ BULAŞ RİSKİ

Çölyaklı olmak gibi çölyak hastasının annesi olmanın da zor olduğunu anlatan Selin Canoğlu (34) "Bizim şansımız Meriç küçükken tanı aldı, çok fazla damak tadı oluşmamıştı. Diğer lezzetleri bilmiyordu. İlk 20 gün sıkıntı yaşadı. Makarnayı çok seviyordu ve tadını hiç sevmedi. Çapraz bulaş çok önemli. Bir bıçakla normal bir ekmeği kestikten sonra Meriç'in ekmeğini kesemeyiz. Meriç hastalanır diye glutenli hiçbir şey almıyoruz. Bıçağına bile değse Meriç'in gıdasına temas ettiğinde hasta yapıyor. Dışarda kocaman bir çantayla geziyoruz" diye konuştu.

'AĞZINDA YARALAR ÇIKIYORDU'

Elif Ebrar Aydın'ın ise 1,5 yıl önce tanı aldığını kaydeden anne Tuğba Aydın (34) da şöyle konuştu:

"Ağzında yaralar çıkıyordu. Kansızlığı arttı. Okuldaki derslerini etkiliyordu. Uzun süren araştırmaların ardından çölyak değerlerinin yüksek çıktığını tespit ettiler. O günden beri zorlandık. Ama sağlığı yerinde, kan değerleri iyi çıkıyor. Çapraz bulaşa maruz kalmadıysa ağzında yara çıkmıyor. Başta o da zorlandı. Ama düzenli diyet yapınca sağlığı düzeldi. Glutenli bir gıda aldığında ağzındaki yaraları görüp dikkat etmeye başladı."

'NEREYE GİTSEK YANIMIZDA YİYECEK TAŞIYORUZ'

Muhammed Ali'nin annesi Tuğba Beştepe (34) ise en büyük şanslarının aynı okulda okuyan çölyak hastalarının velileri olarak birbirleriyle kurdukları iletişim olduğunu söyledi. Beştepe, "Zor bir yaşam. Bunu oğluma anlatamıyorum. Canının çektiğini yemek istiyor. Ürünlerimiz pahalı. Evim kira, çocuğun gıdasına yetişemiyoruz. Glutensiz un ile yapılan bazı ekmek ve poğaçalar sert oluyor. Nereye gitsek yanımızda yiyecek taşıyoruz. En büyük şansımız, çölyak hastası çocukların velileri olarak birbirimizi bulmamız. Birbirimize sürekli yardımcı oluyoruz" dedi.