Meclis Çölyak Hastalığı Araştırma Komisyonu

Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Sema Aydoğdu, "Hekimlerin korkulu rüyası. Dünyada en zor tanınan hastalık. Çölyak hekimlerce tanı konuncaya kadar hastalıktır, tanı konulduktan sonra artık hastalık değildir. Tanı konulan kişi artık hasta değil, çölyaklıdır." dedi.

Çölyak hastalığının sebep ve sonuçlarına ilişkin kurulan Meclis Araştırma Komisyonu, AK Parti Kayseri Milletvekili İsmail Tamer başkanlığında toplandı.

Toplantının başında, komisyonun 19 Kasım'da sona erecek çalışma süresinin bir ay daha uzatılması talebinde bulunulması oylanarak kabul edildi.

Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı Sosyal Yardımlar Genel Müdürü Mehmet Abdülhalim Türkkanı komisyonda yaptığı sunumda, bakanlığın çalışma ve yardımları hakkında bilgi verdi.

Türkkanı, bakanlıkça yapılan yardımların çölyak hastalarına da diğer vatandaşlara olduğu gibi muhtaçlık kriteri doğrultusunda gerçekleştirildiğini belirterek, yasal düzenlemeyle kendilerine görev verilmesi halinde özel olarak çölyak hastalarına yönelik bir yardım programının da hazırlanabileceğini ifade etti.

Sağlık Bakanlığı Keçiören Eğitim ve Araştırma Hastanesi Gastroentroloji uzmanı Doç. Dr. Ferdane Pirinçci Sapmaz, hastalığın tarihçesi ve özellikleri hakkında bilgi verdi.

Sunumunda anne sütünün çölyak hastalığına karşı koruyucu olduğunu bildiren Sapmaz, anne sütü alan çocuklarda risk faktörünün daha düşük olduğunu kaydetti.

Çölyak hastalığının kadınlarda görünme oranının daha yüksek olduğunu anlatan Sapmaz, tarama verilerinin her tanı alınan bir çölyak hastası için tanı alınamayan 7 çölyak hastasının bulunduğunu ortaya koyduğunu vurguladı.

Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalından Prof. Dr. Sema Aydoğdu da çölyak hastalığının insanoğlunun gıda kökenli en yaygın genetik sorunu olduğuna işaret ederek, 2000 yılı ve sonrasında bu hastalıkla ilgili farkındalığın arttığını aktardı.

Çölyakın etkilemediği yaş, etkilemediği organ ve sistemin bulunmadığını belirten Aydoğdu, "Hekimlerin korkulu rüyası. Dünyada en zor tanınan hastalık. Çölyak hekimlerce tanı konuncaya kadar hastalıktır, tanı konulduktan sonra artık hastalık değildir. Tanı konulan kişi artık hasta değil, çölyaklıdır." değerlendirmesinde bulundu.

Aynı zamanda Ege Çölyakla Yaşam Derneği Kurucusu olan Aydoğdu, çölyaklıların yaşadığı sorunların başında tanı alma konusundaki zorluklar ile toplumsal yaşamda yer alamamanın geldiğini, tüm disiplinlerden klinik hekimlik yapanların çölyak konusunda bilgili ve duyarlı olması gerektiğini bildirdi.

"Aşı kartlarına çölyak tarama testi eklenebilir"

Aile hekimlerine çölyak konusunda eğitim verilmesinin, sağlık kongrelerinde çölyakla ilgili oturumlar düzenlenmesinin gerekliliğini vurgulayan Aydoğdu, çocukların 3 yaşdaki aşı kartlarına çölyak tarama testi eklenmesinin, parmak ucu testinin Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamına alınmasının teşhis noktasında önemli adımlar olabileceğini anlattı.

Aydoğdu, glutensiz gıdaların ücretlerinin yüksekliğine de işaret ederek, her gelir grubundan vatandaşın bu ürünlere erişiminin kolaylaştırılabileceği ekonomik adımlar atılabileceğini aktardı.

Ailede çölyaklı bulunması halinde birince ve ikinci derece akrabalar arasında tarama yapılması önerisinde de bulunan Aydoğdu, bunun hastaların tesbitinin yanı sıra Türkiye'de çölyaklı nüfusa ilişkin de daha sağlıklı veriler ortaya konmasına katkı sağlayacağını vurguladı.

"Umut tacirleriyle mücadele edilsin"

Çölyaklıların toplumsal yaşamda yer alması konusunda bürokratik açıdan da eksiklikler bulunduğunu aktaran Aydoğdu, Sağlık Bakanlığının özellikle "umut tacirleri" olarak nitelendirdiği, hastalara tedavi konusunda boş vaatlerde bulunan kişilerle mücadele etmesi gerektiğine işaret etti.

Aydoğdu, "Birtakım kişiler hastalara ulaşıp 'otlarla' tedavi ediyoruz diyorlar. Bu kişilerin arkalarında bıraktıkları hasarları biz hekimler onarıyoruz. Şu andaki bilgilerimize göre çölyakla yaşam için glutensiz diyet. Otlar, şunlar, bunlar, öyle şeyler yok. Bunu herkesin bilmesi lazım." diye konuştu.

En riskli beş il

Yapılan araştırmaların çölyak konusunda en riskli illerin Mardin, Konya Gaziantep, Elazığ ve Diyarbakır olduğunu ortaya koyduğunu bildiren Aydoğdu, işyeri ve hastanelerde çölyaklılar için özel menüler çıkarılabileceğini ya da bu kişilere yemek ücreti ödemesi yapılabileceği görüşünü de aktardı.

Aydoğdu, okullarda çölyak dersi verilmesi, ilaç, dış macunu gibi gıda dışı ağızdan alınan ürünlere gluten uyarısı konulmasını gibi önerilerde de bulundu.

-Küçük kızı üzen uygulama

Sakarya Glutensiz Yaşam Derneği Başkanı Filiz Elif Samancı ise sunumunda 11 yaşındaki kızına iki yıl önce çölyak teşhisi konulmasına ilişkin süreci komisyon üyelerine anlattı.

Çocukları ile gittiği bir su parkında, kızı için önceden telefonla bilgi vererek getirdiği yiyeceklerin güvenlik görevlilerince defalarca kontrolden geçirildiğini, kızının ortak alan dışında bir yerde yemek yemesinin istendiğini anlatan Samancı, kızını üzen bu tür hatalı yaklaşımların önüne geçilmesi için toplumun bilgilendirilmesi gerektiğini vurguladı.

Malatya Çölyak Hastalıklarıyla Dayanışma Derneğinden Serpil Karslıoğlu ise dernek olarak ilaçlarda gluten uyarısıyla ilgili bir proje hazırladıklarını, projelerinin, hastanelerin otomasyon sistemine yüklenen bilgilerle doktorlara ilaç yazma aşamasında kişinin çölyak olduğuna dair uyarıda bulunulduğunu kaydetti.

Katılımcılar, sunumlarının ardından milletvekillerinin sorularını da yanıtladı.