SMA HASTASI KIZLARINI KAYBEDEN AİLE, OĞULLARI UMUT İÇİN MÜCADELE EDİYOR

KAYSERİ'de 10 yıl önce SMA hastası kızları 1,5 yaşındaki Rabia Nur Dirican'ı kaybeden Mustafa (40) ve Serpil Dirican (34) çifti, primer immün yetmezliği hastası oğulları Umut Berk (7) için mücadele veriyor. Kızını kurtaramadığını ancak oğlunu kurtaracağını söyleyen Serpil Dirican, "Biz Umut'un anne ve babası olarak elimizden geldiğince en iyisini yapmaya çalışıyoruz. İnşallah oğlumu kurtarır aynı acıyı yeniden yaşamam" dedi.

Mustafa ve Serpil Dirican çifti, 2015'te dünyaya gelen oğulları Umut Berk'i, sık sık burnu kanayıp, ağzından kan gelince hastaneye götürdü. Umut Berk'e 1,5 yaşındayken bağışıklık sistemini oluşturan elemanlardan herhangi birinin yokluğu ya da fonksiyon bozukluğu olarak bilinen primer ümmin yetmezliği teşhisi kondu. Umut Berk, Kayseri'de Erciyes Üniversitesi KANKA Çocuk Hematoloji ve Onkoloji Hastanesi'nde belirli aralıklarla tedavi görüyor. Kızları Rabia Nur'u SMA hastalığından kaybeden Dirican çifti, oğulları Umut Berk için mücadele veriyor.

'2 YAŞINDAN BERİ SÜREKLİ HASTANELERE GİDİYORUZ'

Baba Mustafa Dirican, "2012 yıllarında SMA hastalığından bir kızımı kaybettim. 2015 yılında da Umut Berk dünyaya geldi. 1.5- 2 yaşlarında burun kanaması ve ağzından kan gelmesiyle bir hastalık belirdi. Hastaneye götürdüğümüzde ise lenfoma kanseri araştırılması yapılacağı söylendi. Boğazında olabileceği söylendi. 2 yaşından beri sürekli hastanelere gidip geliyoruz. Konya, Ankara, İzmir ve Kayseri Erciyes Üniversitesi'nde tedavileri devam ediyor. Her gittiğimiz hastanede değişik sonuçlar alıyoruz. Bizden Amerika'ya ailecek gen testi olarak kan gönderilmesi istendi. Gönderdik fakat sonucu gelmedi. Onu bekliyoruz. Birkaç sefer de araştırdık bu testin ücretli ve özel olarak gönderilirse daha hızlı sonuç elde edilebileceği söylendi. Bizler bu testten bir an önce sonuç alıp tedavisine daha hızlı bir şekilde devam edilmesini istiyoruz" diye konuştu.

'AYNI ŞEYLERİ YAŞAMAKTAN ÇOK KORKUYORUM'

Anne Serpil Dirican ise, "1,5 yaşında SMA hastalığından bir kızımı kaybettim. Aynı şeyleri yaşayacağım diye çok korkuyorum. Yetkililerden bana destek olmalarını istiyorum. Daha detaylı ilgilenilebilir. Ben bir acı yaşadım, tekrar yaşamak istemiyorum. Şu anda ilik alıyoruz ama oğlum belki de ilik nakli olacak. Belki de nakil bulunamayacak. Açıkçası korkuyorum, devletten yardım bekliyorum. Oğlumun hastaneye gidip de o ortamı görmesi o ortamda bulunmasında sıkıntı yaşıyor. Buradan bizi test sonucu için Konya'ya gönderdiler. O verdiğimiz testin üzerinden 5 yıl geçti ve hala sonucumuz gelmedi. Tekrar test gönderdik. Onun ne zaman geleceğini bilmiyoruz. Bunun hızlı olmasını istiyorum. Bu test ücretinin özel olarak gönderilirse yaklaşık 15 bin TL masraf olabileceği söylendi. Bu parayı ödemeye bizim maddi gücümüz yetmiyor. Bu testin ücretsiz olmasını istiyoruz. 1,5 yaşındaki kızımı kurtaramadım, inşallah 7 yaşındaki oğlum Umut'u kurtaracağım. Biz Umut'un anne ve babası olarak elimizden geldiğince en iyisini yapmaya çalışıyoruz. İnşallah oğlumu kurtarır aynı acıyı yeniden yaşamam" ifadelerini kullandı.