Sma Hastası Çocukların Ilaç Beklentisi

Eskişehir'de Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası bir yaşındaki Çağan Demir'in ailesi, ABD'de bir ilaç firması tarafından üretilen ilacın Sağlık Bakanlığı aracılığı ile Türkiye'de de kullanılması için yürütülen çalışmalardan umutlandı.

Çağan Demir'i Batıkent Mahallesi'ndeki evinde ziyaret eden İl Sağlık Müdürü Ali Mumcu, AA muhabirine yaptığı açıklamada, SMA hastası ailelerin ve çocukların yaşadıkları sıkıntıları yakından takip ettiklerini belirterek, ilaç sıkıntısının Sağlık Bakanlığınca en kısa sürede çözüleceğini belirtti.

Her hastanın rahatsızlığına ve sosyoekonomik düzeyine göre yaşadığı sorunların ve sıkıntıların bulunduğunu aktaran Mumcu, şunları söyledi:

"Özellikle kentte bulunan SMA hastası çocuklarımızın aileleri ile yaşadığı sıkıntılar var. Özellikle ilaç ve tedavi konusunda. Hastalığın genetik bir hastalık olması, bu konudaki çalışmaların dünyada devam etmesi nedeniyle. Sağlık Bakanlığının açıkladığı gibi ilaç konusunun en kısa sürede çözüleceğine inanıyoruz. Bunun dışında ailelerimizin ve çocuklarımızın ihtiyaçları konusunda biz de elimizden geleni yapmaya çalışacağız."

"SMA aileleri olarak mutlu bir haber aldık"

Sağlık Bakanlığının ilaçların karşılanacağını belirtmesi üzerine sevinç yaşayan Çağan Demir'in annesi Ece Soyer Demir de omurilikteki ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan kas hastalığıyla ilgili ABD'de bir ilaç firmasının 2016 yılında çalışmalarını tamamladığını ve ilgili kurumlardan onay aldığını anımsattı.

Demir, SMA Tip1 hastası oğlunun istemli kaslarını kontrol edemediğini, kol, bacak hareketleri, emme, yutma gibi temel reflekslere sahip olmadığını anlattı.

ABD menşeli ilacın Sağlık Bakanlığı aracılığıyla Türkiye'de kullanılabilmesi için bir dizi çalışma yürütüldüğünü ifade eden Demir, şu değerlendirmede bulundu:

"SMA aileleri olarak mutlu bir haber aldık. Ülke genelinde 114 çocuğumuzun belki de hayatını kurtaracak ilaç, Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamında alınabilinecek. Bizlere bu mutluluğu yaşatan başta Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan olmak üzere Başbakan Binali Yıldırım, Sağlık Bakanı Recep Akdağ ile desteklerini esirgemeyen Valimiz Azmi Çelik'e teşekkür ediyoruz. Bu sevinç bizler için biraz buruk oldu. Bizler, tip ve yaş ayrımı yapılmaksızın tüm hastaların bu ilaçtan faydalanmasını talep ediyoruz."

Tip1 hastası Utku Yurtsever'in annesi Nevgül Yurtsever de oğlunun 28 aylık olduğunu, Sağlık Bakanlığının açıklamasının rahatsızlıkla boğuşan çocuklar için bir umut niteliği taşıdığını dile getirdi.