Progeria Hastası Çocuklar, Cumhurbaşkanı Erdoğan'ı Bekliyor

Halk arasında "erken yaşlanma" olarak bilinen progeria hastası 13 yaşındaki Gamze Yağar'ın isteği üzerine 27 Eylül'de İstanbul'da yapılacak Uluslararası Progeria Çocuklar Buluşması için yurt dışından gelen çocuklar, etkinliğe Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'ın da katılmasını istiyor.

Cumhurbaşkanı Erdoğan, 4 Şubat'ta Almanya ziyareti kapsamında, Stutgart'ta yaşayan Kayserili bir ailenin çocuğu olan progeria hastası Gamze Yağar'ı kabul etti. Yağar, Erdoğan'a progeria hastası yaşıtlarıyla Türkiye'de buluşma isteğini iletti. Erdoğan da bu talebe olumlu yanıt verdi.

Bunun üzerine önceki yıllarda yurt dışında yapılan "Uluslararası Progeria Çocuklar Buluşması", Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı ile Türkiye Özürlüler Eğitim ve Dayanışma Vakfı (ÖZEV) işbirliğiyle 27 Eylül'de İstanbul'da gerçekleştirilecek.

Hollanda, Avusturya, Danimarka, İngiltere, Belçika, İtalya, Fransa, Almanya, Portekiz ve Türkiye'nin bazı illerinden etkinlik için İstanbul'a gelen 17 progeria hastası, programa Cumhurbaşkanı Erdoğan'ı da davet etti.

GAMZE YAĞAR'DAN ERDOĞAN'A TEŞEKKÜR

Progeria hastası Gamze Yağar, AA muhabirine yaptığı açıklamada, Almanya'nın Stutgart kentinden İstanbul'a arkadaşlarını görmek amacıyla geldiğini ve bu kenti çok sevdiğini söyledi.

Etkinliğin İstanbul'da düzenlenmesinden duyduğu memnuniyeti dile getiren Yağar, "Bu toplantıyı yaptığı için Cumhurbaşkanıma teşekkür ederim. Çok güzel oldu. Çok mutlu oldum. İnşallah o da gelir buraya, bekleriz" dedi.

Yağar'ın annesi Fatma Yağar, kızıyla aynı kaderi paylaşan arkadaşlarıyla İstanbul'da buluşabilmeyi çok istediğini anlattı. Türkiye'de progeria hastası çocukların çok dışlandığını dile getiren Yağar, "Gamze, bu yüzden Türkiye'ye gelmeyi hiç istemiyordu. 'Artık Türkiye de bu hastalığı tanısın' diye Cumhurbaşkanı Erdoğan'dan böyle bir organizasyon rica ettik. Sağolsun onun sayesinde İstanbul'da toplandık. Çok mutluyum, çok teşekkür ederiz" diye konuştu.

Gamze Yağar'ın babası Metin Yağar da duygularını şöyle aktardı: "Bu çocuklara en güzel hediyeyi Cumhurbaşkanımız verdi. Gamze'nin isteği üzerine İstanbul'da toplandık. Burada her akşam gülüp, eğleniyorlar, oynuyorlar. Bizim için buradan ayrılmak çok zor olacak. Buradaki tüm çocuklar Gamze'ye teşekkür ediyor. Bu programla 'Türkiye de bu tür hastalığa sahip çocukları tanısın' istiyoruz. Çok sevinçliyiz, buraya her zaman gelmeyi isteriz. Bizim için bu bir hafta tatil gibi. Ne kadar teşekkür etsem azdır. İsterim ki Cumhurbaşkanımız da bu programa gelsin, görsün bu çocuklar için ne kadar güzel bir şey yaptığını. Eminim ki görünce duygulanacak. Burada farklı ülkelerden gelen yabancı çocuklar var ama dil hiç önemli değil. Gözler, kalpler yetiyor bu çocuklara."

"OKUMA YAZMAYI ÖĞRENDİĞİMDE ANNEME ÇOK GÜZEL ŞİİRLER YAZACAĞIM"

Uşak'tan gelen 6 yaşındaki progeria hastası Gülsüm Ünver, İstanbul'da akvaryumu gezdiklerini, çok güzel video ve fotoğraflar çektiğini anlattı. Bu yıl okuma ve yazmayı öğretmek üzere eve bir öğretmen geleceğini belirten Ünver, "Okuma yazmayı öğrendiğimde anneme çok güzel şiirler yazacağım" dedi.

Gülsüm'ün annesi Gülümser Ünver de etkinliğe ilk defa bu sene katıldıklarını ifade ederek, şöyle konuştu:

"Yaklaşık 2 yıl önce basında yer almıştık. Daha sonra bizimle irtibat kuruldu. İlk defa geliyoruz, ilk defa tanışıyoruz buradaki insanlarla. Bizim burada bir araya gelmemizi sağlayan Cumhurbaşkanımızı çok seviyoruz. Gülsüm de onun hayranı. Ona dualar ediyoruz. Benim görme engelli bir oğlum var, 15 yaşından sonra gözlerini kaybetti. Çok zor bir hayatımız vardı. Şimdi sınavlara girdi ve kazandı, memur oldu. Sosyal bir hayatı var. Geçen yıl anaokulu öğretmeni geldi ve Gülsüm'e ders verdi. Bu sene de 1. sınıf öğretmeni gelip, ona ders verecek."

Progeria hastası 13 yaşındaki Yasin Sancar, İstanbul 2014 Uluslararası Progeria Çocuklar Buluşması için Almanya'dan geldiğini söyledi. İstanbul'u ilk defa gördüğünü aktaran Turan, "Arkadaşlarımı çok özlemiştim" ifadesini kullandı.

Turan'ın annesi Meral Sancar, progeria hastası çocukların aynı dili konuşmadıkları halde birbirleriyle çok iyi anlaştıklarını, bu buluşmalar sayesinde çok eğlendiklerini söyledi.

Progeria hastası çocuklar ve aileleri arasında sosyal dayanışmayı sağlamak ve toplumda az bilinen bu hastalıkla ilgili farkındalık oluşturmak amacıyla düzenlenen etkinlik kapsamında İstanbul Dedeman Bostancı Hotel'de 27 Eylül'de gerçekleştirilecek toplantıya, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanı Ayşenur İslam'ın katılması bekleniyor.

PROGERİA HASTALIĞI NEDİR?

Progeria, halk dilindeki adıyla erken yaşlanma hastalığı, konu hakkında yapılan bilimsel araştırmalar hastalığın çaresini bulmaktan ziyade hastalığa sebep olan faktörleri bulmak ve bu sayede insanlığın ömürünü uzatabilmektir.

Diğer adı Hutchinson-Gilford olan bir genetik hastalik, ilk 46 kromozomla birlikte ortaya çıkan bu hastalık telomer zincirin kısalığından kaynaklanmaktadır. Normal somatik hücrelerde her replikasyon sonrası telomerik DNA kısalır. Telomer kısalması ve sınırlı yaşam süresi potansiyel tümör baskılama mekanizmasıdır. Çünkü insanın yapısındaki kromozomlar sürekli bölündüğü için kısalır bu da hücreleri yaşlandırır. Normalde ortalama 80 yıl yaşayan birey 12-13 yaşlarında yaşamını yitirir. Diğer bir deyişle henüz 10 yaşında 70 yaşındaki bir insan görünümüne sahiptir. 8 milyonda bir görülen bu hastalık için çalışmalar hastalığın sona ermesi yerine hastalıktaki kromozomların uzunluğunun dolayısıyla insanın yaşam süresinin uzatılması yönünde yapılmaktadır.