MİRAÇ DA İLACINI BEKLİYOR

KAS erimesi olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası 5,5 yaşındaki Miraç Kurt'un annesi Emine Hatun Kurt, kasları günden güne eriyen oğlunun büyüdükçe yatağa bağlı hale gelmesinden korkuyor. İkinci bebeğini kucağına almaya hazırlanan Kurt, "Oğlum günden güne eriyor. İkinciye hamileyim. İsterdim ki kardeşi abisiyle koşsun, gezsin, eğlensin. Tek umudumuz ülkemizde Faz 3 aşamasında olan ilacın onaylanıp kullanılmaya başlaması" dedi.

Aydın'ın Nazilli ilçesinde yaşayan Emine Hatun Kurt (28) ve Vedat Kurt (34) çiftinin ilk çocuğu Miraç Kurt'a 3 yaşındayken genellikle erkek çocuklarında görülen kas erimesi hastalığı DMD teşhisi konuldu. Hareket kabiliyeti günden güne azalan minik Miraç, anaokulundaki arkadaşlarından geri kalmamak için haftada iki gün fizik tedaviye, bir gün de yüzmeye gidiyor. Ailesi, yaklaşık 3 ay sonra dünyaya gelecek kardeşine ağabeylik yapmaya hazırlanan Miraç'ın Türkiye'de deneme aşamasında olan ilaçtan faydalanmasını istiyor.

Evlerinin üçüncü katta olduğunu ve bağımsız merdiven çıkamayan Miraç'ın zorlandığını anlatan anne Emine Hatun Kurt, 29 haftalık kızına hamile olduğunu belirterek, büyük hayalinin çocuklarının birlikte oyun oynaması olduğunu söyledi. Miraç'ın hastalığını kabullenmede zorlandığını dile getiren Kurt, "DMD az görülen bir hastalık. İlk duyduğumuzda yıkıldık, öğrenmeye çalıştık. Hala içim parçalanıyor. Oğlum günden güne eriyor. İkinciye hamileyim. İsterdim ki kardeşi abisiyle koşsun, gezsin, eğlensin. Ben bunu istiyorum. Tanımadığımız bir hastalıkla karşılaştık. Ben onun eridiğini gördüğümde kötü oluyorum. Elimizden geleni yapıyoruz. Ama inşallah ilaç tedavisini alabilir. Bize bir umut olsunlar. Biz aile olarak çok uğraşıyoruz. İlerleyen zamanda kasları gittikçe eriyecek, yürüyemez hale gelecek. Sandalyede oturmak zorunda kalacak. Elini kolunu kaldıramayabilir. Ben bunu görmeye dayanamam" ifadelerini kullandı.

'BU DÜŞÜNCE BİZİ NEBZE OLSUN RAHATLATIYOR'

Miraç'ın düzenli olarak kortizon ilacı kullandığını kaydeden Kurt, büyüdükçe hastalığının farkına vardığını söyleyerek şöyle devam etti:

"Arkadaşlarından geri kalıyor. 'Anne ben neden yavaşım?' diye soruyor. Kortizon ilacı içiyor ve bunu neden kullandığını soruyor. Fizik tedavinin spor olduğunu söylüyorum. Hep geçiştiriyorum. Ama büyüdükçe, akıllı bir çocuk olduğu için soruları artıyor. 'Anne, bacaklarım acıyor' diyor. Yolda yürürken kucağıma almak zorunda kalıyorum. Çok kısa bir süre sonra 'yoruldum artık yeter dinlenmek istiyorum' diyor. Miraç'ın bir kız kardeşi olacak. En azından bize bir şey olursa kardeşi ağabeyine bakar diye düşünmek bile şimdiden bizi bir nebze olsun rahatlatıyor"

'İÇİMİZ KAN AĞLIYOR'

DMD hastalığının genetik ve yıkıcı bir hastalık olduğuna dikkati çeken memur baba Vedat Kurt (yaklaşık 7-8 yaşından sonra yürüyebilen çocukların bu hastalık nedeniyle sonradan yürüyemediğini, koşan çocukların koşamadığını, oturan çocukların da yatağa bağlı kalabildiğini dile getirdi. ABD Gıda ve İlaç Dairesi tarafından onaylanan yeni ilacın haftalık dozunun 1300 euro olduğunu ifade eden Kurt, "DMD Aileleri Derneği olarak Sağlık Bakanlığı'na resmi başvuru yaptık. Ülkemizde Faz 3 aşamasında olan bu ilacı alırsak, oğlumuz kendisi merdiven çıkıp kendisi yürüyecek, ihtiyaçlarını kendisi karşılayabilecek. İlk etapta bakıldığında diğer çocuklardan farkı gözle görülür değil. Ama oyun oynarken tamamen geride kalıyor. Merdiven çıkmada sorun yaşıyor. Koşarken arkadaşlarından geride kalıyor. Bana 'ben neden arkadaşlarımdan geri kalıyorum, onlara neden yetişemiyorum?' diye soruyor. Bu laf benim ciğerimi yakıyor. Biz DMD aileleri olarak içimiz kan ağlıyor. Ama bunu kimseye anlatamıyoruz. Tek talebimiz ilacın karşılanması."