Küçük Emine'nin gülmesi dahi yasak

AHMET AKBIYIK - Konya'da 2,5 aylıkken götürüldüğü hastanede "Kistik Fibrozis" teşhisi konulan 11 yaşındaki Emine Mutlu'ya, oksijen kaybedip nefes alamadığı için gülmek bile yasak.

Emine Mutlu'da, şikayetleri üzerine götürüldüğü hastanede yapılan ter testi sonucunda "Kistik Fibrozis" (akciğer, pankreas, bağırsak, ter bezleri dış salgı bezlerinde görülen kalıtsal bir hastalık) hastalığı bulunduğu belirlendi. Güçlükle nefes alabilen, sürekli öksüren, kusan ve kilo alamayan Emine'nin rahatsızlığı gün geçtikçe ilerledi.

Özel mamalarla beslenen ve sürekli oksijen makinesine bağlı kalması gereken Mutlu, okula da gidemiyor.

Anne Münevver Mutlu, AA muhabirine yaptığı açıklamada, kızına teşhis konulduktan bu yana her yıl en az 4 kez 20'şer gün hastanede yattığını söyledi.

Çok sıkıntılı günler geçirdiklerini anlatan Mutlu, "Sürekli 'pseudomonas' denilen mikrop ürüyor. Bu da hem ateş yapıyor hem de çocuğun oksijenini engelliyor. Son 2 yıla kadar oksijeni fazla almıyordu ancak 2 yıldır tamamen oksijene bağlı yaşıyor. Son yatışımızda yoğun bakımda kaldık. Git gide sıkışmaya başladı" dedi.

- "Gözlerimin önünde tükeniyor"

Kızının dışarıya çıkıp arkadaşlarıyla oynamak istediğini, okula gitmeyi çok arzuladığını ama hastalığının buna izin vermediğini dile getiren Mutlu, "Ona gülmek bile yasak. Bir annenin çocuğuna gülme demesi mümkün mü ama ben demek zorundayım, çünkü güldüğünde nefes alamıyor, oksijen kaybediyor ve kusuyor. Çok üzülüyorum. Gözlerimin önünde tükeniyor, eriyor çocuğum" diye konuştu.

- "Büyüklerimizden yardım bekliyoruz"

Doktorların Emine'ye akciğer nakli yapılması gerektiğini söylediğini ancak ekonomik açıdan nakil ücretini karşılayabilecek güçte olmadıklarını belirten Mutlu "Sağlık Bakanımızdan, Başbakanımızdan, bütün büyüklerimden yardım etmelerini bekliyoruz. Allah kimseye evlat acısı vermesin. Gerçekten çok zor" ifadesini kullandı.

- "Benim yüzümden ailem de perişan oluyor"

Evde yaptığı resimlerde, rüyalarında gördüğü nakil anına ilişkin ameliyat figürleri yer alan küçük Emine, ara sıra parka gittiğinde gülmek, koşmak istediğini ama sonrasında nefes alamadığını ve eve güçlükle geldiğini anlattı.

Evde de sürekli oksijen aldığını belirten Emine, "Daralıyorum, nefes alamıyorum, öksürüyorum ve o sırada konuşamıyorum. Arkadaşlarım 'niye sen böyle sesli nefes alıyorsun, kusuyorsun, zayıfsın' deyince üzülüyorum, eve geliyorum ve ağlıyorum. Benim yüzümden ailem de perişan oluyor" diye konuştu.

- Hiç kullanamadığı çantasıyla okula gitmek istiyor

En büyük arzusunun okula gitmek olduğunu ifade eden küçük Emine, ailesinin aldığı çantayı hiç kullanamadığını, nakil olur ve iyileşirse bir gün o çantayla okula gitmeyi hayal ettiğini dile getirdi.

- "Hastalarımızı akciğer etkilenmeleri sonucu kaybedebiliyoruz"

Necmettin Erbakan Üniversitesi Meram Tıp Fakültesi Hastanesi Çocuk Göğüs Hastalıkları Bilim Dalı Başkanı Doç. Dr. Sevgi Pekcan da, "Kistik Fibrozis" hastalarında en çok etkilenen bölümün akciğerler olduğunu, ölümlerin birçoğunun buradan kaynaklandığını söyledi.

Emine'nin sağlık durumu ile ilgili bilgi veren Pekcan, şunları kaydetti:

"Hastalarımızı maalesef bu akciğer etkilenmeleri sonucu kaybedebiliyoruz. Şu anda Emine'nin solunum fonksiyon testlerine bakıldığında belirgin bir düşüklük olduğunu görüyoruz. Bu düşüklük akciğer transplantasyonuna gidilmesi gereken döneme geldi. Uygun ortamda, uygun zamanda akciğer transplantasyonunu yaparak yaşam süresini uzatıp, onu daha rahat şartlarda tedavi etmeyi amaçlıyoruz. Bunun için de ailesiyle girişimlere başladık."