Kelebek Hastası Kadın Yardım Bekliyor
Çorlu'da yaşayan "kelebek hastası" kadın hem maddi hem manevi yardım bekliyor.
Çorlu'da yaşayan "kelebek hastası" kadın hem maddi hem manevi yardım bekliyor.
Tıp dilinde Epidermolizis Bülloza olarak halk dilinde kelebek hastalığı olarak bilinen cilt hastalığına yakalanan Nebahat Tanrıkulu 825), Çorlu Kaymakamı Levent Kılıç'ı ziyaret etti, hastalığı konusunda ilaçlarının temini noktasında yardım istedi.
Kaymakam Kılıç, konuyla yakından ilgileneceğini bildirdi.
Ziyareti sonrası hastalığı hakkında gazetecilere konuşan Tanrıkulu, hastalığının genetik olduğunu ve bilinen bir tedavisinin bulunmadığını söyledi.
Bu hastalığı taşıyan nadir insanların kelebek kanadı kadar hassas bir cilde sahip olduğu için halk arasında kelebek hastaları diye tanımlandıklarını ifade eden Tanrıkulu, şunları anlattı:
"Bu hastalık çok kötü. Vücudumda sürekli su kabarcıkları oluşuyor ve derin yaralar açılıyor. Bu hastalığımız halk arasında çok bilinmiyor. Bilinmediği tanınmadığı için de topluma çıkamıyoruz. Sosyal hayatımız yok denecek kadar az. Bizim bakımımız maddi güç gerektiriyor. Vücutta oluşan yaralar kapanması gerekli. Kapanmazsa büyük ağrı yapıyor. Biz, bu yaraların kapanması için özel kremler kullanıyoruz ama her hastanın bunları almaya gücü yok. Bu yüzden devletin bazı ihtiyaç sahiplerine bu konuda yardım elini uzatması gerekli."
Tanrıkulu, "Hastaya eğer çok iyi bakım yapılırsa, toplum arasından dışlanmaz ve psikolojik açıdan iyi durumda olursa yaşama şansı çoğalıyor. Hastalığı taşıyan 30'lu yaşlardan 60'lı yaşlara kadar insan var. Bir çok arkadaşım hastaneye gitmeye bile korkuyor. Çünkü sürekli gözler onların üzerinde." dedi.