İzmir Sma Hastası Kızı İçin İlaç İstedi

İzmir'de, 16 aylık ikiz bebeklere sahip Sevtap Tunç ve Alpaslan Tunç çifti, kızlarından Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası Çağla'nın tedavisi için gerekli olan ve ABD'de tek dozu 150 bin dolara satılan ilacın devlet tarafından karşılanması için yaptıkları başvuruya olumsuz yanıt veren Sağlık Bakanlığı'na bağlı Türkiye Tıbbi Cihaz ve İlaç Kurumu'nun kararının yürütmesinin durdurulması ve iptali için Danıştay'a başvurdu. Bağış hesabı açılması için İzmir Valiliği'ne 3 ay önce yaptıkları başvuruya ise henüz yanıt verilmediğini belirten anne Sevtap Tunç, Yetkililer sesimizi duysun. Bu ilaca ihtiyacımız var, çocuklarımızı daha fazla yormayın dedi.

Tüp bebek yöntemiyle ikiz bebek sahibi olan Sevtap Tunç (40) ve Alpaslan Tunç (42), sekizinci aydan sonra kızlarından Elif Damla Tunç normal gelişim gösterirken, Çağla Deniz Tunç'un hareketlerinin geriye gitmeye başladığını fark etti. Çağla'ya 13 aylıkken, genetik bir hastalık olan SMA Tip 2 teşhisi konuldu. Bu teşhisin konulmasıyla hayatlarının değiştiğini söyleyen anne Sevtap Tunç, Damla'nın yürümeye başladığını, ancak ikizini belinden tutup kaldırdıklarında, ayaklarının üzerine hiç basamadığını dile getirdi. Kasları erimeye başlayan kızları için tüm imkanları seferber ederek haftada 3 gün fizik tedavi, haftada 2 gün ise alternatif tıp biorezonans tedavisine götürdüklerini anlatan Tunç, tüm çabalara karşın iki kardeş arasındaki motor gelişim farklarının gün geçtikçe arttığını ifade etti.

SMA Tip 1'lere verilen Spinraza ilacının Tip 2 hastası Çağla'ya da verilmesi için başvuru yaptıklarını söyleyen Tunç, Dört doz kullanılması gereken ilacın bir dozunun bedeli 150 bin dolar. Kendi imkanlarımızla alamayacağımız için Türkiye Tıbbi Cihaz ve İlaç Kurumu'ndan talep ettik. Başvurumuza ret yanıtı geldikten sonra 60 gün içinde dava açma hakkımız vardı. Biz de avukatımız aracılığıyla Sağlık Bakanlığı ve Türkiye Tıbbi Cihaz ve İlaç Kurumu'na 19 Şubat'ta yürütmenin durdurulması için Danıştay'da dava açtık. Dava sürecinin bizim için olumlu olacağını umuyoruz dedi. Bu davanın Tip 2 hastalar için emsal niteliğinde olabileceğini söyleyen Sevtap Tunç, bu hastalar arasında hukuki süreci başlatan ilk aile olduklarını vurguladı. Tunç şöyle konuştu

Sağlık Bakanlığı'nın Tip 2'ler için ilaç talebini reddetmesinin nedeni; bilimsel bir makale bulunmaması olarak gösterildi. Ancak ilgili makale 15 Şubat'ta yayınlandı. O makale diyor ki 'Tüm tipler için bu ilaç uygundur.' Biz bu ilacı kullanmazsak günden güne kızımızın kaslarında erimeler meydana gelecek. Zaten yürüyemiyor. Zaman içinde solunum fonksiyonlarında sorun yaşayabilir. Makineye bağlı hale gelebilir. Tamamen yatağa mahkum kalabilir. Yetkililer bizim sesimizi duysun. Bu ilaca ihtiyacımız var, çocuklarımızı daha fazla yormayın.

DAMLA İKİZİYLE OYNAMIYOR

Çağla'nın, sağlıklı olan ikizi Damla ile olan ilişkisinin de günden güne değiştiğini anlatan Tunç, iki kardeşin birlikte oyun oynayamadığını vurguladı. Sevtap Tunç, Damla rahat bir şekilde yürüyor. İstediği oyuncağı alıp taşıyabiliyor. Çağla ise tamamen bize bağımlı. Damla bu yüzden onunla oynamıyor. Çünkü onu yaşıtı gibi görmüyor. Biz ikisini bir araya getiriyoruz. O zaman diliminde kardeşine sarılsa da gün içinde yanında durmak istemiyor. Çünkü Damla ondan karşılık alamıyor. Çağla ona yetemiyor diye konuştu.

3 AYDIR BAĞIŞ HESABI AÇILMASINI BEKLİYORLAR

Sevtap Tunç, 27 Aralık'ta Valilik onaylı bağış hesabı açtırmak için başvurduklarını, ancak 3 aydır sonuç alamadıklarını dile getirdi. Tunç, Valiliğin Dernekler Masası, evrakları onayladıktan sonra Sağlık Bakanlığı'na gönderdi. Fakat bizim başvurumuzla ilgili 3 aydır olumlu yada olumsuz bir sonuç çıkmadı. Bizden sonra 6 başvuru daha gelmiş ve hepsi bekletiliyor. Daha önce en fazla 3 haftada sonuçlanıyordu, ne yazıkki 3 ay oldu dedi.Çağla'nın hareket kabiliyetinde bir gerilememe olmasının kendileri için sevindirici olduğunu anlatan Sevtap Tunç, önümüzdeki yaz kızlarına suda tedavi uygulanmaya başlanacağını belirterek, Bunlar aile olarak çabalarımız. Balıkesir'de de bizim gibi Tip 2 hastası çocuğu olan bir aile var ve orda çocuk fizyoterapisti yok. Çocuk kendi haline bırakılmış. Biz bütün imkanlarımızı Çağla için kullanıyoruz. Ama hep endişe içindeyiz. Hastalığın atak dönemleri olduğunu biliyoruz. Önümüzü görememek bizi tedirgin ediyor diye konuştu.