Dmd' Hastalığı İçin Özel Kitap

Bir kas hastalığı olan 'DMD' ile mücadele eden çocukların ve ailelerin zorlu yaşamları 'Gölge Fesleğeni' isimli kitabına taşındı. Alaattin Taymaz imzalı kitapta, yüz bin çocuğun ve ailelerinin yaşamı anlatılıyor.

Polatlı İstiklal Gazetesi köşe yazarı Alaattin Taymaz, DMD (Duchenne Muscular Dystrophy) hastalığına farkındalık oluşturmak amacıyla, hastalıkla mücadele eden çocukların ve ailelerin zorlu yaşamlarını 'Gölge Fesleğeni' isimli kitabına taşıdı. Geçtiğimiz günlerde düzenlediği imza günü ile tanıtımı yapılan kitabıyla aynı adı taşıyan 'Gölge Fesleğeni' isimli hikayesinde DMD hastası Arda'nın, kas hastası yüz bin çocuğun ve ailelerinin yaşamını, ruha dokunan bir anlatım ve kendine özgü öykü kurgusuyla okuyucularıyla paylaşan yazar Alaattin Taymaz'ın imza günündeki konuklarından biri de DMD hastası Arda Şentürk ve ailesi oldu.

Taymaz, kitabında 11 yaşında bu ağır kas hastalığı ile mücadele eden Arda'nın çocuk kalbiyle tekerlekli sandalye mahkumiyetine ayak direyişini, tedavi sürecinde yaşanan zorluklara rağmen Arda'nın çocuk gülümseyişini, umuda yürüyüşünü, kas hastası yüz bin çocuğun ve ailelerinin yaşamını, ruha dokunan bir anlatım ve kendine özgü öykü kurgusuyla okuyucularıyla paylaşıyor.

DMD nedir?

Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) kas hastalıkları arasında en sık karşılaşılan ve sadece erkek çocuklarda görülen bir hastalıktır. Bu hastalıkta kas fonksiyonu için gerekli olan temel bir proteinin eksiktir. Bu proteinin yokluğunda kaslar giderek zayıflar, kas dokusunun yerini yağ dokusu alır. 2-5 yaşları arasında sıklıkla teşhis konulur. Bazı DMD'li çocuklar doğumdan sonra büyümenin her aşamasında yaşıtlarından geri kalırken (yürümenin gecikmesi, sık düşme gibi) bazıları da yaşıtları ile benzer özellikler göstererek büyürler. Hastalığın semptomları erken yorgunluk, yerden kalkma, yokuş çıkma ve merdiven çıkma gibi aktivitelerde zorlanma şeklinde kendini gösterir. Bazı çocuklarda aileler baldır kaslarındaki şiş ve sert görüntüyü de fark ederek doktora başvurabilirler. Çocuklar ortalama 9-11 yaş arasında yürüme yeteneğini kaybederek tekerlekli sandalye kullanmaya başlarlar. Bu aşamadan sonra kol kasları da giderek zayıflar ve çocuk kollarını kullanmakta da zorlanır.

Günümüzde DMD'nin kesin tedavisi yok. Ancak fizyoterapi uygulamaları, cihazlama ve steroid tedavisi sonucu çocukların yürüme yeteneklerini 2-3 yıl daha devam ettirdikleri ve yaşam kalitelerinin daha iyileştiği bilinmektedir. Tedavide yüzmenin çok önemli bir yeri vardır. Çocuğun bazı hareketleri su içinde yapması kolaylaşır ve özellikle egzersizin zorlukla yapıldığı küçük çocuklarda çok faydalıdır. - ANKARA