Dha Yurt Bülteni-5

1)"SMA' HASTASI 5 AYLIK EGEHAN'IN, AİLESİNİN İLAÇ TEDİRGİNLİĞİ

KONYA'da 3 aylıkken, 'Gevşek Bebek Sendromu' olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı teşhisi konulan 5 aylık Egehan Özkılıç'ın tedavisinde kullanılmak üzere doktor tarafından yurt dışından getirilmek için talep edilen 'Nusinersen Sodium' adlı ilaç Sağlık Bakanlığı tarafından tedavisinde uygun görülmedi. Sağlık Bakanlığı'nın 'SMA' hastalarının ilaçlarının Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından alınacağını açıklaması üzerine umutlanan Özkılınç ailesi, çocuklarına ilacın alınıp, alınamayacağı konusunda tedirginlik yaşıyor. Uzman Çavuş 27 yaşındaki Oğuz ve ev hanımı 24 yaşındaki Gözde Özkılıç çiftinin, ikinci bebekleri olan 5 aylık Egehan'a 3 aylıkken 'SMA tip 1' hastalığı teşhisi konuldu. Türkiye'de bilinen adıyla Gevşek Sendromu olan bu hastalığı, dünyada ve ülkemizde pek çok çocuğun hayatını kaybetmesine neden oluyor. Hastalık, omurilikteki ön boynuz denilen bir bölgedeki hareket siniri hücrelerini etkiliyor ve hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir hastalık. 3 evrede görülen SMA hastalığının en tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evre. SMA Tip 1 hastalığının belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebiliyor. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar görülüyor.

SAĞLIK BAKANLIĞI'NDAN RED CEVABI

Rize'de yaşayan Özkılıç çifti, ailesi Konya'da olduğu için çocuklarını 20 gün önce  Selçuk Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'ne getirdi. Yoğun bakım servisinde tedavi altına alınan minik Egehan'ın iyileşebilmesi için doktorları yurt dışından getirilmesi için Sağlık Bakanlığı'na 'Nusinersen Sodium' etkin maddeli ilacın getirilmesini talep etti. Sağlık Bakanlığı ise geçen 16 Mayıs günü, ilacın bu hastalığın tedavisi için uygun görülmediğini belirtti; "İlgili ilacın ilgili tanıda klinik çalışma verilerine göre yardımcı solunum desteği bulunan hastalarda yeterli bilimsel literatür verileri bulunmadığı için başvurunuz kurumumuz tarafından uygun görülmemiştir."denildi.

'SMA' HASTALARINA İLAÇLARIN SGK TARAFINDAN ALINMASI UMUTLANDIRDI

Sağlık Bakanlığı'ndan ret cevabını alan Özkılıç çifti, çocuklarıyla aynı hastalığı taşıyan Türkiye gündemine ilaç alınması için 561 bin dolar kampanya başlatılan Adapazarı'ndaki 8 aylık Eymen bebeğin ölmesiyle birlikte hayatları karardı. Önceki gün Sağlık Bakanlığı'nın 'SMA' hastası çocukların ilaçlarının SGK tarafından alınacağını duyurunca Özkılıç çifti umutlandı. Ancak  Özkılıç çiftinde, ilacın çocukları Egehan'a alınıp, alınmayacağı konusunda net bir bilgi edinemedikleri için ise endişelendi.

Egehan'ın annesi Gözde Özkılıç, dün Sağlık Bakanlığı'na bağlı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu'na çocuklarının ilacının alınıp, alınamayacağı konusunu sorduklarında, henüz kendilerine ilacın alınması yönünde resmi yazı gelmediğini söylediklerini belirtti.

SMA hastası olup ilaç bekleyen 114 hastanın olduğunu öğrendiklerini ifade eden Gözde Özkılıç, şunları söyledi:

"Doktorumuz bize bir reçete yazdı ve bu ilacın 4 doz  alacağını söyledi. Biz sağlık kurumuna başvurduk ve ret onayı aldık. Dün de Sağlık Bakanlığı ilacın verileceğine dair bir açıklama yaptı. Buraya başvuran 114 hasta var. Bu sayının içerisinde benim çocuğum var mı, yok mu bilemiyoruz. Bir liste varsa ve o liste de benim çocuğum yoksa ben devletimin yardımını istiyorum. Belki, Egehan düzelecek sapasağlam olacak. Madem ilaç geliyorsa, tüm çocuklara gelsin. Benim çocuğumun ismi listede yoksa, tabi ki bir yardım kampanyası başlatmayı düşünüyoruz. O listeye benim de çocuğumu alsınlar. O liste de adı yoksa da tüm herkesten yardım bekliyorum. Başka hiçbir şey istemiyorum sadece o 4 dozluk ilacı istiyorum."

"BENİM ÇOCUĞUMDA 'EYMEN BEBEK' GİBİ OLMASIN"

Oğlu Egehan'ın da daha önce de SMA hastalığından yaşamını yitiren Eymen Çapkın gibi hayatını kaybetmesini istemediğini söyleyen anne Özkılıç,  "Cumhurbaşkanımdan, Başbakanımdan, Sağlık Bakanımdan benim elimden tutmasını istiyorum . Ben yavruma doymadım, ne olur benim elimden almasınlar. Önce Allahım sonra onlar benim yardımcım olacak. Onlar bana bu ilacı bir an önce getirsinler, ben de çocuğuma kavuşayım."dedi.

"SADECE 3 AY KOYNUMDU UYUTTUM"

Oğlu Egehan'ı sadece 3 ay koynunda uyutabildiğini ifade eden Özkılıç, "26 gündür çocuğum yoğun bakımda ve sadece 3 ay koynumda uyuttum. Daha fazla uyutmak istiyorum. Eymen bebek gibi olmasın, toprağa vermek istemiyorum. Rabbim verdi, rabbim alacak. Ama önümde bu imkanlar varsa bu imkanları benden almasınlar. Şimdi bu Sağlık Bakanlığı'nın açıklamasından sonra tedirgin olduk. Çünkü biz daha önce ilaç için başvurduğumuzda ret kararı verildi. Bu açıklamadaki ilaç alacaklar arasında benim çocuğumda var mı yok mu bilemiyoruz. Sadece onay alanlar mı alacak, bu ilacı aklımızda hep soru işareti var. Hevesimizi kursağımızda bırakmasınlar. Benim çocuğuma ilaç gelecekse ne olur bir an önce gelsin. Beni yarıda koymasınlar. Çünkü ben çocuğumun ayağa kalkacağından çok umutluyum. Dünkü haberden sonra da umuda kapıldım." diye konuştu.  Sağlık Bakanlığı'nın SMA hastalarıyla ilgili ilaçların alımıyla yaptığı açıklamanın ardından  Egehan bebeğin tedavisini sürdüren doktorların ilaç taleplerini yenilemek için çalışma başlattıkları öğrenildi.

Görüntü Dökümü:

-------------------------

-Anne Gözde Özkılıç ile yapılan röp

-Anneden detay

-Hasta olan Egehan'ın cep telefonu ile çekilmiş görüntüsü

-Egehan'dan detay

-Hastaneden detay görüntü

(Haber-Kamera:  Hasan DÖNMEZ/KONYA,

=============================================

2)150 LİRA HESABIN FAZLA OLDUĞUNU İLERİ SÜRÜP, KASADAKİ EMEKLİ POLİS MEMURUNU BIÇAKLAYARAK ÖLDÜRDÜ

KONYA'da bir dernekte çalışan emekli polis memuru 55 yaşındaki Hidayettin Kalaycı fazla hesap istendiği iddiasıyla tartıştığı müşterisi 57 yaşındaki Erhan Tekin tarafından bıçaklanarak öldürüldü.

Olay, bugün saat 06.45 sıralarında merkez Selçuklu İlçesi Ferhuniye Mahallesi Sultanşah Caddesi üzerinde bulunan İnşaat Çalışanları Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği'ne ait lokalde meydana geldi. İddiaya göre sabah saatlerine kadar derneğe ait lokalde çalışan bir kadınla alkol alan Erhan Tekin, iş yerinin kapatılacağının bildirilmesi üzerine hesabı ödemek için kasaya gitti. Burada 150 lira hesap çıkarılan Tekin, kasada görevli olan emekli polis memuru Hidayettin Kalaycı ile hesabın yüksek olduğunu ileri sürerek tartışmaya başladı. Tartışmanın kavgaya dönüşmesi üzerine Tekin, kasaya yakın bir masanın üzerinde bulunan bıçağı alarak Kalaycı'ya saldırdı. Tekin tarafından kalbinden bıçaklanan Kalaycı ağır yaralandı. Kanlar içinde yere yığılan Kalaycı, çağrılan ambulansla kaldırıldığı Konya Eğitim Uygulama ve Araştırma Hastanesi'nde yapılan tüm müdahaleye rağmen yaşamını yitirdi.

Saldırının ardından kaçmak isterken dernek çalışanları tarafından yakalanıp, dövülerek bir odaya kilitlenen Tekin de, olay yerine gelen polislere teslim edildi. Gözaltına alınan ve alkollü olduğu ileri sürülen Tekin'in, kaç promil alkollü olduğu yapılacak sağlık kontrolünden sonra netlik kazanacağı belirtildi.

Olayla ilgili soruşturma sürüyor.

Görüntü dökümü:

-----------------------------

-Olay yeri görüntüsü

-Polisin olay yerinde incelemesi

-Katil zanlısının polis tarafından götürülmesi

-Ölen emekli polis memurunun fotoğrafı

-Genel ve detaylar

Haber-Kamera: Tolga YANIK/KONYA,

========================================

3)İDİL'DE OPERASYON SONRASI SANATLA BULUŞMAYA BÜYÜK İLGİ

ŞIRNAK'ın İdil İlçesi'nde geçtiğimiz yıl düzenlenen hendek-barikat operasyonları ve ilan edilen sokağa çıkma yasağının ardından bu yıl ilçe sakinleri ve öğrenciler ilk kez düzenlenen tiyatro gösterileri ve resim sergileriyle sanatla buluştu. İlçede görev yapan öğretmen ve öğrencilerin bir araya gelerek yaptıkları sanatsal çalışmalar büyük ilygi gördü.

İdil'de görev yapan 18  öğretmen, 7 ay önce bir araya gelerek ilçede tiyatro gösterisi sahnelemek için prova çalışmalarına başladı. Yılmaz Erdoğan'ın yazdığı Oto gargara oyununu, "İstedik ki sokakta asık suratlı kalmasın, yüzlere bir küçük tebessüm dokunsun" sloganı ile birleştiren ve kendilerine Halk Eğitim Merkezi Tiyatro topluluğu ismini veren öğretmenlere kamu ve sivil toplum örgütleri de destek verdi. Kostüm bulma, prova için sahne gibi yaşanan olumsuzluklara rağmen azim ve kararlı bir şekilde oyuna hazırlanan öğretmen ve öğrenciler, ilçede bulunan Çok Programlı Anadolu Lisesi Konferans salonunda oyunu sahneledi. 2 gün yapılan tiyatro gösterisine İdil'li vatandaşlar büyük ilgi gösterdi. 2 gün sahnelenen oyunun biletleri 10 gün önceden tükenirken, oyunu 500 kişi izledi.

İlçede bulunan Veysel Karani Ortaokulu Görsel Sanatlar bölümünde eğitim gören 9 öğrencinin ise 5 ay içerisinde, öğretmenlerinin nezaretinde çizdikleri portre, guaj ve kara kalem çalışması eserlerinin yeraldığı bir sergi açtı. İlçe Milli Eğitim Müdürü Mehmet Şirin Arslan'ın açılışını yaptığı resim sergisine sanatseverler büyük ilgi gösterdi. Dün açılışı yapılan sergi, bir hafta boyunca sanatseverlere açık olacak.

Görüntü Dökümü:

----------------------

-Resim sergisi açılışı

-Vatandaşların fotoğraf sergisini gezmesi

-Tiyatro gösterisi

-Genel ve detay görüntüler

Haber-Kamera: Bayram KAPLAN/İDİL (Şırnak), -

=====================================================

4)ÖĞRENCİLERDEN UÇURTMA ŞENLİĞİ

KIRIKKALE'nin Yahşihan ilçesinde bulunan Şehit Osman Yıldırım İlkokulu öğrencileri, okullarına hediye edilen 150 uçurtma ile birlikte Bedesten Köyü çamlığında öğretmen ve velileri eşliğinde uçurtma uçurmanın keyfini sürdüler.

Öğrencilerin Uçurtma Şenliği ve 'Bahar'a Hoş Geldin' pikniğine Yahşihan Sosyal Yardımlaşma Vakfı Başkanı Osman Türkyılmaz ile birlikte okul yöneticileri de katıldı. Okul Müdürü Ümit Şeker yaptığı açıklamada, "Burada öğrenci ve velilerimizle birlikte hediye edilen uçurtmaları şenlik ortamında uçurmanın keyfini sürüyoruz. Yıl sonunun yaklaşması nedeniyle gerçekleştirdiğimiz piknik havasındaki  bahar şenliği bizlerin ve öğrencilerimiz için dinlendirici oldu" dedi.

Öğrenciler, aileleriyle birlikte uçurtma uçurmanın heyecanını yaşarken, evden getirilen yiyecekleri piknik havasında yediler.

Görüntü Dökümü

--------------------

Detay görüntüler

Şenliğe katılanların toplu görüntüleri

Okul Müdürü Ümit Şeker'in açıklaması

Velilerle Röportajlar

Velilerin çocuklarının uçurtmalarını uçurmak için telaşları

Annelerin ise piknik için yiyecekleri hazırlamaları

Erhan GÖĞEM/KIRIKKALE, -

=====================================================

5)TÜRKİYE'NİN İLK KADIN SEYİSLERİ SERTİFİKALARINI ALDI

TÜRKİYE Jokey Kulübü'nce (TJK) düzenlenen 'Kırsalda Kadın Seyisler Yetişiyor' projesi kapsamında Elazığ'da Seyislik eğitimine katılan 36 kadına Türkiye'nin ilk lisanslı kadın seyisleri sertifikası verildi. Törende konuşan TJK Başkanı Yasin Kadri Ekinci, "Atlar, hisleri üst düzeyde olan canlılardır. Kadınlarımız atlara huzur veriyor. Bu sebeple dünyada hipodromlarda kadın hakimiyeti oldukça gelişmiş durumda. İngiltere, Fransa, Hollanda ve Amerika gibi ülkelerde seyislerin yüzde 80 ila 95 arasındaki oranı kadınlardan oluşuyor"dedi.

TJK, Gıda Tarım ve Hayvancılık Elazığ İl Müdürlüğü ve İş-Kur'un işbirliğiyle hayata geçirilen 'Kırsalda Kadın Seyisler Yetişiyor' programı kapsamında Türkiye'nin ilk lisanslı kadın seyislerine sertifikaları verildi. Elazığ Belediyesi Kültür Park Mamürat'ül Aziz Salonu'nda düzenlenen sertifika törenine, Gıda, Tarım ve Hayvanlık Bakanlığı Müsteşarı Dr. Nusret Yazıcı ve TJK Başkanı Yasin Kadri Ekinci'nin, Gıda Tarım ve Hayvancılık Elazığ İl müdürü Turan Karahan'ın yanı sıra çok sayıda kişi katıldı.

Törende konuşan Gıda, Tarım ve Hayvancılık İl Müdürü Turan Karahan, kursu tamamlayan kadınları Çek Cumhuriyeti'ne gönderileceklerini belirterek, "Bizim bu tür projelerdeki en büyük hedefimiz, proje bittikten sonra özellikle çalışmak isteyen, istihdama atılmak isteyen kadınlarla ilgili ciddi bir çalışma yapacağız. İster Elazığ Hipodromu'nda, ister İstanbul'unda, ister başka bir ilde çalışmak isteyen kardeşlerimizi inşallah istihdam edeceğiz. Bu kardeşlerimiz almış oldukları eğitimle birlikte aile ekonomilerine katkıda bulunmuş olacaklar"dedi.

"KADINLARIMIZ ATLARA HUZUR VERİYOR"

TJK Başkanı Yasin Kadri Ekinci ise, bu projenin bir hayal ile başladığını dile getirerek, projede emeği geçenlere teşekkür etti. Ekinci, gelişmiş toplumlarda çalışma hayatının her noktasında kadınların olduğunu vurgu yaparak, "Türkiye'de ise, kadınlar kısıtlı alanlarda çalışma imkanı sahiptir. Atçılık sektörü de bu kısıtlı alanlardan bir tanesi. Oysa ki, daha iyi yarınlara sahip olmak kuşkusuz ekonomik olarak da daha güçlü kadınlarla mevcut. Bizim de bu projeyi hayata geçirirken önceliğimiz bu oldu. Elazığ'da başlayan projemizde bir yandan kadınlarımıza tarım dışında istihdam yaratmayı ve gelir seviyesini arttırmayı hedeflerken bir yandan da erkek egemen bir sektörde kadınlarımızın da yer alması temin edilmiş oldu. Atlar, hisleri üst düzeyde olan canlılardır. Kadınlarımız atlara huzur veriyor. Bu sebeple dünyada Hipodromlarda kadın hakimiyeti oldukça gelişmiş durumda. İngiltere, Fransa, Hollanda ve Amerika gibi ülkelerde seyislerin yüzde 80 ila 95 arasındaki oranı kadınlardan oluşuyor. Kadınlarımızın yüzde 92'si öğrendikleri ve edindikleri tecrübeleri ülkemizdeki atçılık sektöründe göstermek, bir an önce iş hayatına atılıp çalışmaya başlamak istediklerini dile getirdiler. Erkek egemen bir sektörde lisanslı ilk kadın seyis olmanın zorluğu kadınlarımızı yıldırmadı. Aksine cesaretlendirdi"diye konuştu.

TJK Başkanı Yasin Kadri Ekinci, yaptığı kura çekimi sonucu 3 kadın seyise İstanbul'da iş verirken, 5 kadının da Elazığ Hipodromunda iş başı yapacağı açıklandı. Yapılan konuşmaların ardından kursiyerlerin sertifikaların verilmesiyle tören sona erdi.

Görüntü Dökümü:

---------------------------

-Salondan detay

-İstiklal marşının okunması

-Karahan'ın konuşması

-Ekinci'nin konuşması

-Sertifika verilmesi

-İş için kura çekilmesi

-Genel ve detay görüntü

Haber-Kamera: Şahismail GEZİCİ/ELAZIĞ,