BEDENSEL ENGELLİ BABA, LAFORA HASTASI OĞLUNA GÖZÜ GİBİ BAKIYOR
KAYSERİ'de yaşayan işçi emeklisi bedensel engelli Tahsin Gürbüz (55), 3 yıl önce Lafora (otozomal resesif geçişli, geç çocukluk ya da adölesan dönemde başlayan bir ilerleyici miyoklonik epilepsi türüdür) hastalığına yakalanan oğlu Yücel Alpaslan Gürbüz'e (26) gözü gibi bakıyor.
KAYSERİ'de yaşayan işçi emeklisi bedensel engelli Tahsin Gürbüz (55), 3 yıl önce Lafora (otozomal resesif geçişli, geç çocukluk ya da adölesan dönemde başlayan bir ilerleyici miyoklonik epilepsi türüdür) hastalığına yakalanan oğlu Yücel Alpaslan Gürbüz'e (26) gözü gibi bakıyor. Oğlunun tedavisi için birçok hastaneye başvurduklarını söyleyen Baba Gürbüz, Oğlum, 3 yıl önce sağlıklı bir bireyken aniden lafora hastalığına yakalandı. Kendisi şuan yatalak kaldı ve konuşamıyor. Biz oğlumuzun her zaman yanındayız? dedi.
Kayseri'de yüzde 45 ortopedik engeli bulunan işçi emeklisi Tahsin ile ev hanımı Hatice Gürbüz'ün 3 çocuğundan Yücel Alpaslan Gürbüz'ün hayatı 3 yıl önce sokak ortasında bayılması ile değişti. Hastaneye kaldırılan Gürbüz'e lafora hastalığı teşhisi konuldu. O günden sonra durumu kötüleşen Gürbüz, geçen süreçte yürüme ve konuşma yetisini kaybetti. Tamamen yatalak kalan oğluna eşi ile birlikte 3 yıldır baktığını söyleyen baba Tahsin Gürbüz, Oğlum lafora hastasıdır. Geçmişinde hiçbir hastalık yoktu. Kendiliğinden başlayan bir hastalık oldu. Hem fiziksel hem de zekasında gerileme yaşandı. Türkiye'de yaklaşık 100 kişide bulunan bir hastalık. Merdivenlere engelli yürüyüş yolu koymadıkları için oğlumu dışarı çıkaramıyoruz. Biz oğlumuzun her zaman yanındayız. Tek isteğimiz insanların engellere karşı bakış açısı olması diye konuştu.
'HASTALIKLA İLGİLİ ÇALIŞMALAR YAPILIYOR'
Hastalığın herhangi bir tedavisi olmadığını söyleyen baba Gürbüz, Hastalıkla ilgili İspanya ve Amerika'da çalışmalar yapılıyor. Ancak bu çalışmalar içerisinde ilaca dönük çalışmalar değil. Umudumuz bu hastalığa yönelik ilaçların çıkması. Biz belki bu ilaçları görmeyiz ama bizden sonraki insanlara şifa olur diye umut ediyorum. Ben de engelli biriyim. İnsanlar unutmasın ki herkes birer engelli adayı. İleride kimin başına ne geleceğini bilemeyiz. Engelliler dilencilik yapmaz. Bizim belediyelerden ve devletimizden isteğimiz yaşam alanlarının kolaylaştırılması ve istihdam ifadelerini kullandı.