8 Eylül Dünya Kistik Fibrozis Günü Nedeni ile Gerçekleşen Yürüyüşte, Sağlık Bakanlığı Tarafından...

Kistik Fibrozis hastalığıyla mücadeleye katkı sağlamayı amaçlayan KİFDER, 8 Eylül Dünya Kistik Fibrozis Günü nedeniyle renkli bir yürüyüş gerçekleştirdi. Göztepe Parkı'ndan başlayan ve Şaşkınbakkal'da sona eren yürüyüşe bebek arabalarıyla katılan dernek üyeleri ve gönüllüler, Sağlık Bakanlığı tarafından tüm çocuklara 'Kistik Fibrozis Yeni Doğan Taraması' yapılmasını istediler. Yürüyüş sonunda özel bir oratorya düzenlenirken, katılımcılar gökyüzüne yüzlerce balon bıraktı.

Etkinlikte bir konuşma yapan KİFDER Başkanı İlknur Görgün, kendi çocuğunun da Kistik Fibrozis hastası olduğunu ve bu konuda toplumsal farkındalığı artırmak gerektiğini belirterek şunları söyledi:

"Kistik Fibrozis hastalığı nedeniyle kaybedilen ya da yaşam kalitesi azalan çocuklar ve onların aileleri için yürüdük. Bu çocukların hayatını kaybetmemesi veya yaşam kalitesini artırmak için, zamanında teşhis, hayati öneme sahip. Maalesef bu konuda istediğimiz noktada değiliz. Erken teşhis konusunda Sağlık Bakanlığı'nın standart yeni doğan taramasına Kistik Fibrosiz'i de dahil etmesi gerekiyor. Bu konuda bakanlığın hazırladığı bir çalışmanın var olduğunu biliyoruz. Sürecin hızlıca tamamlanmasını istiyoruz. Toplumun Kistik Fibrozis konusunda yeterli bilgisi yok. Biz hem bu konudaki toplumsal bilinci artırmayı, hem de Sağlık Bakanlığı'nın gerekli adımı atması için dikkat çekmeye çalışıyoruz. Çocuklarımızın daha sağlıklı bir yaşamı, umut dolu bir geleceği olması için herkesi duyarlı olmaya davet ediyoruz.'

Kistik Fibrozis nedir?

Doğuştan genetik metabolik bir hastalık olan Kistik Fibrozis; Türkiye'de her 3 bin ? 4 bin bebekten birinde görülüyor. Çoğunlukla akciğer ve sindirim sistemini etkileyen hastalık, akciğerlerde balgam birikmesine ve dışarıya atılamayan balgamın akciğerde büyük hasar vermesine sebep oluyor. Kistik Fibrozis hastalığı özellikle teşhis edilemediği için çocukların erken ölümlerine sebep olabiliyor. Türkiye'de bilinen kayıtlı hasta sayısı 1800 civarında. Hastalığın görülme oranına göre beklenen hasta sayısı ise 18-20 bin seviyesinde. Hastaların çoğu ya teşhis konamadığı için bebeklik döneminde ölüyor ya da mutasyon çeşidine göre hastalığı daha hafif seyredenler diğer hastalıklarla karıştırıldığı için uygun tedavi almadan kalitesiz ve daha kısa bir hayat sürdürüyor.

(Tür: İstanbul)